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Reuniones en Bruselas – mayo 2008
Fuente | Resumen por Cathy van Riel mayo 2008
Edición | Fibromialgia.nom.es 15-05-2008
REUNIONES ENFA BRUSELAS 6 Y 7 MAYO 2008
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Ayuntamiento de Bruselas |
Bruselas, hotel Radisson SAS, c/Adelie – cerca del Parlamento Europeo
Martes 6 de mayo
Ese día fuimos llegando todos los representantes de la ENFA y tuvimos una primera reunión y una recepción. Hicieron entrevista filmadas a todo el mundo.
Con estos videos se harán CDs educativos en inglés y en el idioma de cada país que recibiremos más adelante para que los podamos utilizar. Por la noche cenamos en el hotel.
En este momento la ENFA está representada en 11 países de lo cual hay 9 presentes: Alemania, Italia, Israel, Portugal, Francia, Holanda, Bélgica y España. Mañana acudirán Irlanda y Bélgica.
Cada país puede tener 3 representantes, pueden ser de diferentes asociaciones, pero en la ENFA tendrán 1 voto por país. Holanda e Italia cuentan con 1 sola asociación nacional con muchas delegaciones. a holandesa tiene 11.000 miembros. Portugal tiene , pero 1 está reconocida por la Seguridad Social. Bélgica tiene walones y 1 flamenca.
Para Alemania están presentes 3 personas de la misma asociación, 1 de ellas es médico. Para Italia hay una doctora
reumatóloga. Los presentes de los otros países son pacientes. Para España está la Asociación Coruñesa de FM y SFC y Cathy van Riel, como paciente experta y traductora.
En la reunión de hoy y de mañana comentaremos las cosas generales. Cada uno las estudiará después en su país, propondrá alternativas y propuestas, para luego establecer prioridades.
En líneas generales el presidente propone el siguiente calendario.
Para poder hacer cualquier cosa ante el Parlamento Europeo, la ENFA tiene que estar registrada en Bruselas. Para esto hay que tener una oficina, un número de teléfono y una persona que se
ocupa de la administración. Antes de nada se necesita una junta directiva. También se necesita un logo y una web. El idioma oficial de la organización es el inglés.
Estas últimas semanas se presentaron varios de los miembros para la Junta Directiva. Se votaron con unanimidad. Joop de Holanda preparará la minuta para que la firmemos antes de
marchar y se enviará a todo el mundo, junto con el borrador de la Declaración Escrita (explicada más adelante).
Robert de Boelhouwer, presidente de la ENFA, estuvo en contacto con la EPN (Red Europea del Dolor) y la Woman Health Network (Red de la Salud de la Mujer) que han brindado su ayuda para que utilicemos su red para nuestra oficina, etc.
Necesitamos que la Comisión Europea contribuya con su plan de salud. Hay que hacer recomendaciones a los Miembros del Parlamento Europeo (MEPs en adelante) respecto la FM
porque nos tienen que apoyar en aumentar la concienciación de los profesionales de la salud, los pacientes y la sociedad en general.
En el 2008 se ha hecho una encuesta en varios países europeos entre los profesionales de la salud más probables de atender a pacientes con FM y gente con FM cuyos resultados nos serán
revelados mañana en el Parlamento Europeo. No obstante no divulgaremos detalles porque se presentará oficialmente en
EULAR, en Junio en París. Se puede decir que se ha constatado que la FM es un problema muy costoso y que es importante diagnosticarla pronto y tratarla bien para rebajar estos gastos.
Los planes para el 2009 son – en líneas generales – los siguientes;
Hay que promover la ENFA como organización en el mundo de la salud. Promover las investigaciones, la educación de médicos y de pacientes, etc.
Poner metas para el tratamiento, marcar prioridades y desarrollar modelos de tratamiento junto con los profesionales de la salud, organizar proyectos piloto para ayudar a los pacientes con el auto-manejo de su enfermedad.
En el 2010 se debería planear cómo ayudar las asociaciones nacionales y cómo mejorar la cooperación con las otras asociaciones europeas y con asociaciones fuera de Europa.
En el 2011 se podría organizar una conferencia sobre los resultados de las investigaciones y de la implementación de lo que hemos conseguido hasta entonces en los diferentes países
europeos y ajustar los planes.
En el 2012 se podría organizar un congreso internacional para evaluar la labor hecha durante estos últimos 5 años y posiblemente presentar un nuevo plan.
Por la tarde tuvimos una recepción con bufet muy agradable donde nos reunimos con las personas de Pfizer que patrocina este evento.
Miércoles 7 de Mayo
Por la mañana nos reunimos todos para ser desplazados al Parlamento Europeo donde asistiremos a una comida-mesa redonda junto con unos MEPs. A continuación habrá una reunión de la ENFA para concretar un poco más el trabajo hecho estos dos días y que queda por hacer.
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| En el hotel antes de partir para el Parlamento Europeo |
Durante la mesa redonda hablan varias personas:
Bienvenida e Introducciones
Por Sra Jolanta Dickuté y Sr Meter iese, ambos MEPs
Comprender la Fibromialgia y su Impacto
Dr. Serge Perrot, Servicio de Médicina Interna, Hotel Dieu, Hospital Europeo Georges Pompidu,
Paris, Francia
Fibromialgia en la UE: Hallazgos de la Encuesta del Impacto Global de la FM
Sr Erich Kramer, Harris Interactive
Vivir una realidad dolorosa
Sr Robert Boelhouwer, Presidente de la ENFA (Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia)
Sra Carole Robert, Delegada General de Fibromialgia Francia.
Discusión
Dirigida por Sra Kathy Sinnott, MEP
Contamos con la presencia de 7 MEPs. Con una carta de apoyo de la esposa del presidente de la Comisión Europea. Esta señora es portuguesa y tiene FM. También apareció un MEP de
Rumanía, el presidente de la asociación nacional de desordenes musculoesqueléticos que nos brinda también su apoyo inmediato. as nacionalidades de los MEPs son alemana, irlandesa, eslovena y portuguesa.
Para presentar una Declaración Escrita en el Parlamento Europeo resulta que hay que tener la mitad más un votos (401) de parlamentarios. Por ley se puede hacer “lobbying” (presión
política) durante 3 meses seguidos – nada más para conseguir estos votos. Los parlamentarios tienen normalmente su agenda ocupada durante los próximos 3 años. El año que viene habrá
elecciones y se cambiará más o menos la mitad de MEPs. Por esto hay que darse prisa. Hay que tener la Declaración lista para septiembre, después de las vacaciones, presionar y presentar a finales de año. Se necesita mucho trabajo a nivel nacional para conseguir estos votos, cada uno de sus MEPs.
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Firmar antes de entrar en la sala del Parlamento |
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Dr Perrot muestra cómo se puede VER el dolor FM en el cerebro |
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Dr Perrot explica cómo porque el tratamiento debe ser multidisciplinario |
Dr Perrot explicó al público las importantes necesidades para la Fibromialgia:
- es una condición de dolor crónico generalizado real que afecta a una cantidad significativa de pacientes en todo el mundo y en Europa
- no es una enfermedad de nueva construcción, pero un desorden de nuevo diagnóstico y elucidado
- la conciencia en Europa es baja
- la carga es alta y los costes están subiendo
- es necesario establecer unas guías, investigar y patrocinar para mejorar el cuidado de los pacientes.
Sr Kramer habló de la encuesta. No se puede entrar en detalles porque será presentada oficialmente durante el congreso de EU AR (de reumatología europeo) que tendrá lugar en Paris en junio próximo. Hablaron con 100 médicos de cada país involucrado que más posibilidades tenían de ver a pacientes con Fibromialgia: reumatólogo, médicos de cabecera, especialista en dolor y psiquiatra y con 100 pacientes. Las conclusiones son muy llamativas y claman un buen plan de acción general debido a los enormes gastos que genera y que se pueden reducir con un diagnóstico temprano y un buen tratamiento.
Sr Boelhouwer, presidente de la ENFA explicó en grandes rasgos la misión de la ENFA que consisten en – a nivel europeo – conquistar los mitos y los malentendidos respecto la FM y aumentar la conciencia de la enfermedad entre el público, la comunidad de negocios y los políticos. También colaborar con asociaciones nacionales de pacientes para reunir informaciones, datos de investigaciones y elaborar planes de estrategia. Asimismo lanzar una web con enlaces internacionales y hacer un vínculo con los MEPs para aumentar el perfil de la Fibromialgia en vista de una resolución/declaración formal.
La Sra Carole Rbert dio un emotivo testimonio del impacto de la enfermedad en el paciente.
¿En qué consiste esta Declaración?
La ENFA cree que la Fibromialgia es un asunto importante de salud porque tiene un impacto devastador y documentado sobre las vidas de los pacientes y pide a los MEPs que:
- ayuden a mejorar la conciencia respecto la condición y que se facilite el acceso a la información apoyando las campañas europeas y nacionales de concienciación
- desarrollen una estrategia comunitaria para la Fibromialgia y animen a los estados miembros a mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento
- faciliten las investigaciones en la Fibromialgia mediante los programas de la UE (7th Framework Programme for research) y con futuras redes de programas de investigaciones.
Después del Parlamento la ENFA se reunió otra vez para una última reunión.
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¡Bélgica, país del chocolate! |
6 y 7 de Mayo 2.008
REUNIONES RED EUROPEA DE ASOCIACIONES DE FIBROMIALGIA EN BRUSELAS
Resumen de las principales actividades
Próxima reunión: La Coruña, 24 de octubre 2.008. Coincide con
Jornada Puertas Abiertas Asociación Coruñesa de Fibromialgia
Agradecer a Cathy Van Riel su trabajo en la redacción y el envio de este para el conocimiento de todos los afectados.
Enlaces relacionados;
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