Taller de fibromialgia en Bilbao a petición de médicos de cabecera
Afectados de fibromialgia denuncian las dificultades para lograr bajas laborales
La asociación guipuzcoana Bizi Bide reclama que se valore como enfermos a las personas que sufren dolor crónico Piden la creación de una unidad vasca de atención integral
Martes, 14 de noviembre de 2006- El diario vasco.com
SAN SEBASTIÁN. DV. «Conseguir una baja es una lotería». Es la sensación que tienen los afectados de fibromialgia cada vez que tienen que solicitar una baja laboral. Mirari García, secretaria de la asociación guipuzcoana de esta enfermedad Bizi Bide, que reúne a más de 200 enfermos, denuncia las trabas e incomprensiones que deben superar cada vez que el cansancio y los dolores musculares azotan sus cuerpos con fuerza y les incapacitan por completo para trabajar.
El hecho de sufrir una enfermedad 'nueva' (fue tipificada en 1992) y de carecer de sintomatología visible obliga a los afectados a demostrar continuamente que sus dolores son reales. «Parece que si no vas con una pierna rota o abierto de arriba abajo, no estás enfermo», se queja Mirari, quien como la mayoría de afectados ha tenido que someterse en varias ocasiones a la inspección de tribunales médicos. «A pesar de que vamos con todos los informes pertinentes que indican nuestra situación, es difícil conseguir bajas, sobre todo cuando ya has cogido 18 meses», explica. En esas situaciones, en la que se encuentra actualmente Mirari, «recurres a vacaciones o a días de permiso sin sueldo cuando sufres una crisis».
Por eso, desde Bizi Bide, que este pasado fin de semana ha celebrado en Donostia unas jornadas sobre Fibromialgia y Jurisprudencia, quieren concienciar a los responsables administrativos, médicos, y sociedad en general sobre la gravedad de una enfermedad crónica, que afecta al 3% de la población y que en las crisis más graves «no nos permite ni levantarnos de la cama». «Pedimos que socialmente se nos valore como enfermos, que tengan más sensibilidad, porque aunque aparentemente no se nos ve enfermos, la procesión va por dentro».
Además de las bajas laborales, la asociación denuncia los casos de despido a personas que reconocen sufrir esta enfermedad -el 95%, mujeres- y la imposibilidad de conseguir la incapacidad para trabajar. «La fibromialgia, además de dolores y cansancio, provoca pérdida de atención y concentración y se acentúa con situaciones de tensión o estrés, como las que nos provocan todos los trámites que nos obligan a pasar», asegura Mirari García, que fue diagnosticada hace seis años.
Además del problema jurídico, el grupo parlamentario del PP en la Cámara Vasca ha reclamado la creación de una Unidad de Atención Integral para los enfermos de fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, tal y como fue acordado. Este servicio busca evitar a los pacientes «el peregrinaje por reumatólogos, internistas, psiquiatras, fisioterapeutas y especialistas en dolor, tanto para ser diagnosticados como para recibir tratamiento».
El próximo Domingo día 12 de Noviembre, la Federación de Euskadi de FM y SFC "Hiru Eskuak" celebrará un acto en Donostia. Será la "2ª Consulta Comunitaria, Fibromialgia y Jurisprudencia".
Será el día 12 de Noviembre del 2006 a las 10h en la Aula Magna de la U.P.V. Edificio I. IBARROLA - IBAETA, DONOSTIA. Participarán como ponentes:
Jesús Acin : Medico Atención Primaria.
Garbiñe Biurrun: Jueza.
Francisco Javier Hernaez: Abogado.
Leila Gobilard: Perito Psicólogo.
El acto está dirigido al público en general, y la asistencia es gratuita.
BILBAO/12 de mayo la Asociación de FM y SFC "Eman Eskua"
El próximo 12 de mayo la Asociación de FM y SFC "Eman Eskua" celebra dicho día con diversos actos en El Arenal de Bilbao.
Se instalara una carpa de 11h a 19h, en la que se ofrecera informacion sobre dichas enfermedades y tambien de la asociación, se pondran a la venta los diferentes trabajos que se hacen en el taller de manualidades...
El acto final será la lectura del III Manifiesto por parte de Dña. Juana Iturmendi, parlamentaria del Gobierno Vasco y miembro de la comisión de sanidad de dicho departamento, aproximadamente a las 18:30h.
A todos estos actos estan convocados diferentes personas del ambito de la salud y diferentes estamentos públicos. Tambien se ha mandado información a los diferentes medios de comunicación
Información facilitada por Andone
ALAVA/Un enfermo de fibromialgia publica un libro de ayuda a pacientes y familiares
A. RESA/VITORIA. El correo DigitalA Andoni Penacho le diagnosticaron fibromialgia o síndrome de fatiga crónica en diciembre de 2003. Este guipuzcoano de 41 años, residente en Vitoria, llevaba cuatro peregrinando por las consultas médicas hasta que dieron con la dolencia. Se trata de una enfermedad sin cura por el momento que deja a los pacientes en un estado de cansancio profundo. Penacho decidió escribir el libro que presentó ayer 'Fibromialgia, punto de encuentro' para ayudar a pacientes y familiares.
La enfermedad aqueja al 3% de la población y se ceba de forma mayoritaria en las mujeres, quienes sufren el 80% de los casos. El autor aparta todo signo victimista para aportar sus ideas propias sobre la dolencia que sufre e incluir entrevistas con expertos. «Se trata de enseñar cómo afrontar esta enfermedad mediante una atención personalizada y multidiscipinar», indica Penacho.
Al margen de dirigirse a sus compañeros que padecen fibromialgia, centra una parte del texto en los familiares de los enfermos. «Es conveniente que nuestros allegados sepan cómo pueden ayudarnos porque ésta es una enfermedad crónica que también padece nuestro círculo y es dura de llevar para la parte sana». Por cada ejemplar vendido Penacho destinará tres euros para crear un premio nacional de investigación en psicología de la fibromialgia .
ALAVA/ Expertos debatirán en Llodio sobre la fibromialgia en mayo
La asociación local de afectados programa dos charlas y una concentración en Lamuza con motivo del día mundial de esta enfermedadelcorreodigital.com
ESTIBALIZ SANTAMARIA/LLODIO
Expertos debatirán en Llodio sobre la fibromialgia en mayo
La asociación de afectados por fibromialgia ha organizado distintas actividades para conmemorar el día mundial de esta afección, que tendrá lugar el 12 de mayo . Los actos comenzarán dos días antes, el 10 de Mayo, con la conferencia que ofrecerá, en el salón multiusos, el Doctor Rafael García, especialista en la enfermedad.
Ya el día 12 de mayo, la asociación tiene previsto hacer una concentración en la plaza de Lamuza donde, además, leerán un manifiesto de apoyo a todos los que tienen que convivir a diario con este mal. Con posterioridad, a las doce y media, contarán con la presencia de una psicóloga que ofrecerá otra charla sobre lo que esta especialidad médica puede aportar a las personas que padecen fibromialgia.
AYALA/ Enfermos de fibromialgia impulsan una asociación en la comarca de Ayala
M. P./AMURRIO
-Los afectados por fibromialgia de Amurrio tienen la oportunidad de acudir mañana a una charla que ofrecerá la asociación que se acaba de crear en Llodio para incrementar los servicios que reciben los pacientes. La charla tendrá lugar a las siete y media en la Casa de Cultura de Amurrio y está abierta a todos los interesados. «Queremos dar a conocer la asociación que estamos creando y que pretendemos que tenga carácter comarcal porque ya contamos con gente en Llodio y la vamos a dar a conocer en Amurrio, Orduña y Orozko», explicó María Jesús Cruz, que actuará como ponente.
La asociación se creó en Llodio hace un mes y aún se están realizando los trámites para legalizarla. Se ha barajado la posibilidad de constituir una delegación de las asociaciones que ya existen en Álava o Vizcaya, pero el grupo promotor cree que «es mejor que seamos autónomos porque así no tendremos que desplazarnos».
En Amurrio, un grupo de dieciocho mujeres acude a los cursos de gimnasia adaptada que ha organizado el Ayuntamiento en el frontón desde hace algo mas de un mes. En Llodio son treinta las personas que siguen estos cursos, «y ya tenemos lista de espera», aseguraron las participantes en la iniciativa.
Dolencia confusa
Aunque se muestran muy satisfechas con la respuesta que han obtenido por parte de los ayuntamientos para poder contar con estos cursos de gimnasia, la asociación que promueven pretende lograr mejoras para este colectivo, que a veces tiene dificultades para ser identificado por la peculiaridad de sus dolencias, que se suelen confundir con estados depresivos.
La mayoría de las afectadas son mujeres, aunque también hay algunos hombres. La dolencia afecta a un amplio abanico de edades, que va desde los 25 hasta los 65 años. «Es una enfermedad muy desconocida e invalidante y ahora se está intentando que sea reconocida por la Seguridad Social», aseguró ayer un afectado.
 |
Atrás |