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12 de mayo de 2010-Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica | ||
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Edición | fibromialgia.nom.es 01/05/2010 12 de mayo de 2010-Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga CrónicaNOTA DE PRENSA La fibromialgia, cuya causa es aún desconocida, es una condición que causa dolores musculares y articulares de larga duración, en ocasiones incapacitantes, y fatiga. Afecta de forma mayoritaria a mujeres y se manifiesta además con diversos síntomas: dificultad para dormir, rigidez, dolores de cabeza, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, falta de memoria o dificultad para concentrarse. La coincidencia de estas manifestaciones con las que acompañan a otras patologías y la falta de pruebas médicas concretas que permitan identificar el origen e intensidad de estos síntomas, unido a la carencia de formación e información de que disponen actualmente los médicos de atención primaria y especialistas en España, merma significativamente la calidad de vida de los afectados y de su entorno más próximo. El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad. Además de la fatiga, el SFC presenta un amplio espectro sintomático que abarca: artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico, entre los más frecuentes. En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para estos pacientes. Los objetivos fundamentales del tratamiento deben estar encaminados a mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y la calidad de vida, mediante un programa adaptado a cada persona. Por lo general, los afectados de estas patologías no reciben la asistencia adecuada. En primer lugar, el diagnóstico se suele retrasar una media de siete años, durante los cuales son derivados a diferentes especialistas, realizándoles innumerables pruebas, en un proceso muy costoso no sólo en términos económicos, sino agotador para el paciente, que se encuentra desorientado. Por lo que respecta al ámbito laboral, los pacientes de FM y SFC encuentran muchos impedimentos para acceder a una baja laboral, a pesar de que su dolencia, en muchas ocasiones, les impide realizar las tareas más cotidianas. Debido al alto grado de absentismo que estas patologías provocan, se presiona a los afectados para que abandonen sus puestos de trabajo, denegándoles el derecho a la recolocación o adecuación del mismo. La Confederación Nacional, que preside desde Cantabria Mar Arruti, ha diseñado una campaña que se desarrollará a bordo de dos autobuses, equipados con información y actividades que invitan a la participación de los visitantes, a quienes se propone realizar actividades de la vida cotidiana del modo en que debería realizarlas una persona afectada por estas patologías. Los autobuses, que recorrerán 10 Comunidades Autónomas, contarán también con una conexión a internet a través de la que se sugiere a los visitantes el contacto vía mail con los afectados para manifestar a éstos directamente su apoyo en su reivindicación, así como un libro de firmas, un panel en el que tras realizarse una fotografía, ésta quedará instalada como forma de “dar la cara” por los afectados, proyecciones de video y otras acciones divulgativas. El recorrido de los autobuses incluye Castilla y León, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, Aragón, Castilla La Mancha, Andalucía, Extremadura y finaliza el día 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en Madrid con la lectura de un manifiesto a favor de los afectados, entre otras acciones.(El 6 estarán en Navarra, el 7 en Galicia y Aragón; el 8 en Asturias y Castilla La Mancha, el 10 en Andalucía, el 11 en Vitoria y Extremadura, 12 en Madrid.)
Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica Prensa: Sandra Bedia: 629 47 31 83 Enlaces con más iniciativas 12 de Mayo de 2010 'Día mundial de la fibromialgia y SFC'
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