La calidad de vida de los niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica

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La calidad de vida de los niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica

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En las sociedades occidentales,se cree que SFC/ EM afecta a 50 a 70 niños por cada 100.000. La mayoría a la larga mejoran de su salud, pero algunos recaen, o incluso empeoran con el tiempo. En un informe del Jefe Oficial Médico de Inglaterra llegó a la conclusión de que Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica representa "un problema importante en los jóvenes ", mientras que el Real Colegio de Pediatría y Salud Infantil ha elaborado una serie directrices basadas en pruebas sobre la mejor manera diagnosticar y tratar la enfermedad en los niños.

La Dra. Gwen Kennedy y sus colegas de la Unidad de Investigación de Enfermedades Vasculares e inflamatorias , en la Universidad de Dundee, han terminado recientemente uno de los proyectos de investigación biomédica basado por primera vez en niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica . Su trabajo contó con el apoyo de ME Research UK, Tenovus Escocia, The Young ME Sufferers (Tymes)Trust (véase el recuadro de más información) y Search ME.

El grupo del Dr. Kennedy que ya informó de toda una serie de anomalías en adultos con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica destacando principalmente los sistemas inmunológico y cardiovascular . Estos resultados han incluido un aumento en la muerte programada (apoptosis) de las células blancas de la sangre, niveles elevados de estrés oxidativo que puede dañar la sangre y otros órganos, el aumento de los marcadores de la inflamación, y anomalías en la función de los vasos sanguíneos. Todos de ellos son potencialmente asociados con un riesgo futuro de problemas cardiovasculares tales como enfermedad cardíaca y accidente cerebrovascular. Estos estudios centrados en adultos con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica, pero decidió para su último trabajo el Dr. Kennedy decidió centrarse en los niños que sufrieranla enfermedad. Un aspecto a investigar era si las anormalidades encontradas en pacientes adultos también estban presentes en los niños con Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica. Estos resultados aún no han sido publicados, pero otra objetivo importante de la investigación ha sido investigar objetivamente la calidad de vida de los niños con EM / SFC, y estos resultados han sido publicados recientemente en Pediatrics.

Veinticinco niños con EM / SFC y 23 niños sanos fueron reclutados en todo el Reino Unido. Todos tenían edades entre 10 y 18 años, los niños sanos fueron emparejados en grupos de pacientes clasificados por edad, sexo y etapa de la pubertad.

Esto se realizaba con el fin de que la comparación entre la dos grupos fuera tan válida como sea posible. El diagnóstico inicial de de los niños con EM / SFC había sido hecha por pediatras locales de consultas o médicos genrales de acuerdo con la revisión de la versión de la CDC-1994 , pero también se confirmaban por los investigadores en un examen clínico.

A cada niño se le pedia que completara el formulario para niños de el Cuestionario de Salud del Niño , mientras que a sus padres se pidió que completaran el Formulario de los padres.

SINDROME DE FATIGA CRONICA CALIDAD DE SALUD EN LOS NIÑOS

Estos cuestionarios recogieron información sobre un número de diferentes áreas relacionadas con la calidad de vida del individuo. Estos incluian sus habilidades físicas, su limitaciones sociales, cómo perciben ellos su salud en general, las experiencias sobre cualquier dolor o molestia, y cómo interactuaban con su familia.

El cuestionario también recoge la salud metal y emocional, incluyendo la autoestima, y su efecto en los padres.

Las respuestas se recogieron en calificaciones para cada área, las cuales eran sumadas hasta un total de cien, las puntuaciones más altas indicaban un mejor estado de salud.

Los niños fueron preguntados acerca de su situación cuando enfermaron, factores que podían haber contribuido a la enfermedad, y si pensaban que estaban mejorando, empeorando o se encontraban sin cambios.

También se les preguntó sobre el impacto que tuvieron en sus vidas los síntomas menores recogidos según el criterio CDC-1994 (pérdida de memoria a corto plazo, dolor de garganta, sensibilidad de los ganglios linfáticos, dolor muscular, dolores múltiples, dolores de cabeza, sueño no reparador y malestar post ejercicio) .

El principal hallazgo del estudio fue que los niños con EM / SFC tuvieron puntuaciones significativamente más bajas que los niños sanos en 10 de 14 esferas que abarcan el Cuestionario de la Salud del Niño (se ilustra en el gráfico superior).

Obtuvieron puntuaciones particularmente bajos respecto a la salud munidal (21,4 en comparación con 84,1 en los niños sanos) y limitaciones para el desarrollo social por motivo de la salud fisica (24,9 en comparación con 100).

La autoestima, la salud mental, eldolor en el cuerpo y malestar, y el efecto de la salud del niño en las actividades familiares también fueron significativamente peores para los niños con EM / SFC. Sin embargo, en cambio no se obtuvieron diferencias entre los niños con EM / SFC y los niños sanos en cuanto a las relaciones familiares.

Es importante destacar que la calidad de la vida reportado por estos niños con EM / SFC no sólo fue peor que la de niños sanos de la misma edad, sino que también fué peor que la de los niños comparados con diabetes tipo 1, personas con asma (informado en estudios previos, e ilustradoen el gráfico anterior).

Por otra parte, los síntomas físicos de EM / SFC puede ser tan incapacitantes como la los de la esclerosis múltiple y otras condiciones crónicas.

Es importante destacar que la enfermedad había comenzado con una infección en el 88% de los niños, mientras que sólo un niño (de 25) fué capaz de asistir a la escuela a tiempo completo.

Afortunadamente, más de la mitad de los niños que participaron sintieron que sus síntomas iban mejorando, y que el pronóstico para los niños con EM / SFC es generalmente mejor que la de los adultos, aunque no se hayan llevado a cabo estudios a largo plazo.

Los hallazgos del Dr. Kennedy confirman que el Sindrome de fatiga crónica/Encefalitis miálgica tiene una grave impacto en la calidad de vida de los niños, y nos comenta:

"La experiencia con la enfermedad se vuelve particularmente vulnerable porque es una parte de la vida en el que se interrumpe la educación, la familia pasa a tener.la más graves consecuencias ... es importante que la enfermedad sea reconocida y diagnosticada para que las consecuencias sobre la calidad de vida puedan atenuarse. "

MERUK @ La Young ME Sufferers (Tymes) Trust, es una de los principales cofundaciones encargadas de estudiar en la Universidad de Dundee, es el servicio nacional del Reino Unido establecido para los niños y jóvenes con EM y sus familias. Una respetada institucion nacional basada en la caridad, la totalidad de su equipo de profesionales ofrecen su tiempo de forma gratuita.

Proporciona acceso a expertos profesionales médicos ME, maestros y trabajadores sociales, y realiza un revista para niños, familias y los expertos . El Fondo desempeñó un papel importante en la producción del Informe sobre SFC / ME (2002) en la sección infantil de la Departamento de Salud, . Promueve la educación interactiva virtual para los niños con EM, y proporciona la Tymes Trustcard - una tarjeta de entrada para los niños en la escuela, aprobada por la Asociaciónes de Escuelas y Colegios.

Más información; en el telefono 08450 039002 o en el sitio web www.tymestrust.org

Agradecer a Clara Valverde el envio este reportaje para us difusión entre los afectados e interesados.

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