Información básica para pacientes de fibromialgia

Edición | Fibromialgia.nom.es 03-10-2008

La información sobre la enfermedad para el afectado de fibromialgia es primordial; desgraciadamente nuestro sistema sanitario de salud no poseé los recursos para atender esta demanda con consultas de 3 minutos pocas dudas puede despejar el afectado ante la cascada de múltiples síntomas que van afectando su calidad de vida.

A pesar de haber pasado 6 años en que el Dr. Ferrán Garcia celebró esta conferencia para Acofifa, la mayoría de esta no ha dejado de tener relevancia debido a los pocos avances que se han producido para el tratamiento de la enfermedad.

De lectura obligada para el afectado que acaba de ser diagnosticado y quiere información, clara y concisa.

Redacción fibromialgia noticias

"Muchas veces cuando nos llega un paciente a la consulta lo que estamos viendo es una persona que ha visto una media de 10 médicos, que muchas veces no sabe exactamente lo que tiene, que ha sido diagnosticada de depresión o de otras enfermedades, ha pasado un verdadero calvario con la duda de hipotiroidismo, etc.. Llega el paciente muy muy quemado. Son personas que han estado tomando medicamentos durante muchísimos años, que no consiguen encontrarse bien, que a veces tienen el apoyo de sus familiares ,pero muchas veces no, porque es una enfermedad muy incomprendida. Y lo que nos encontramos es una enfermedad que desde el punto de vista del medico la relación medico-paciente es muy difícil porque es una enfermedad tan compleja y ya me apresuro a decir, y tan desconocida, que muchas veces necesitamos la existencia de lo que llamamos unidades multidisciplinares para poder atender al paciente.
Muchas veces hace falta que este con nosotros un neurólogo, que esté un psicólogo o un psiquiatra, que esté un nutricionista, que esté un inmunólogo...que realmente el concepto de unidades multidisciplinarias es por donde yo creo que tienen que ir mas los tiros.

Es decir, nosotros tenemos y esta asistencia es un magnifico ejemplo, uds tienen que conseguir a través de las asociaciones y de grupos de pacientes ejercer las presiones suficientes ante los políticos o ante quien corresponda para tener un modelo asistencial que les sea valido y que les sea eficaz. Y esto es muy difícil cuando yo me veo a veces pacientes y te dicen : “Hombre, es que yo he visto al dr. Tal. Y he visto al dr. Cual” y al paciente lo que le pasa es que es muy difícil que esto pueda ser efectivo.

Incluso si alguien tuviera aquí la idea de decir “voy a ver a este señor que habla porque me es simpático...” Bueno pues la posibilidad de que nosotros seamos efectivos, también es muy baja. Porque realmente el enfoque del paciente con fm requiere un enfoque multidisciplinar. Requiere que varios profesionales tomen el caso y requiere que hagan un seguimiento absolutamente constante. El paciente fibromiálgico no puede de ninguna manera estar sometido a una falta de control medico ni que este sea cada 6 meses.
Y este choque tremendo entre lo que es la asistencia real y lo que tendría que ser , ocasiona muchos trastornos. El paciente esta dubitativo, no sabe exactamente lo que le pasa, no sabe si los síntomas que tiene en un momento dado son atribuibles o no a la fibromialgia . Porque la fm excluye algunas enfermedades pero no todas.

¿Por qué se produce la fm? Bueno, vamos a dar también las normas básicas. Nosotros, no sabemos porque se produce la fm. Esto es algo que cuando se dice así, tan de golpe, puede parecer que es muy dramático, La verdad es que en medicina, estamos acostumbrados a eso. Si uds miran un poco lo que son todas las enfermedades, no solo la fm, se darán cuenta de que en el ámbito de las enfermedades neurológicas, pues tampoco sabemos porque se producen. Y ni hablar de las reumáticas, ¿Por qué se produce la artrosis? ¿Por qué se produce la espondilitis anquilosante? ¿por qué la artritis reumatoide? ...Pues no lo sabemos...

Porque cuando uds oigan esto que siempre se pone en los webs y se dan informaciones y tal, y parecen que son cosas muy alarmantes, tampoco tienen que alarmarse en el sentido que esto es lo habitual en el trabajo del medico. Es decir, el medico, excepto en las enfermedades infecciosas, que da antibióticos y cura. Este es un ejemplo claro de que estamos tratando la causa de la enfermedad, pero en muchas otras, en la inmensa mayoría de otras, lo que nosotros los médicos hacemos, es hacer un tratamiento sintomático. Es decir, intentamos ver como se produce la enfermedad. No sabemos porque pero intentamos ver como se produce y entonces intentamos dar cosas que alivian los síntomas o que intentan evitar estos mecanismos de producción. Por tanto, primer dato, el que la fm sea una enfermedad de causa desconocida, y que no dispongamos de un tratamiento etiológico, es decir que es un tratamiento que va a acabar con las causas, porque la ignoramos, no es una cosa dramática, es una cosa....peor para ustedes,... pero el medico está habituado y esta tradicionalmente habituado a tratar con enfermedades de las que ignora la causa.

Entonces cuando estas cosas se ponen, pues ya les digo, llaman mucho la atención,
Y yo creo que nos tienen que llamar a otras cosas, pro ejemplo, a la investigación que es algo, que también les toca a uds hacer presión para que se produzca.

Es decir, la fm afecta como uds saben a un 3% de la población general , probablemente a mas, si cogiéramos lo que son los criterios diagnósticos, pero con este 3% de la población seria suficiente para que sea un problema sanitario de primer orden y que se intentase investigar al respecto para ofrecer soluciones.

Lo que es evidente que no es solución, lo que es evidente...es que uno vaya a su medico de cabecera, después de insistir tres veces le mande a otro medico a otro sitio ...a otro sitio, y al final acaben en su casa , con un diagnostico de fm, y vuelva ud dentro de 6 meses.

Dentro de la medicina....vamos a ir desgranando pequeños capítulos, también hay un gran apartado que nosotros ignoramos. Yo hoy les voy a hacer aquí una relación de las cosas que ignoramos. Y luego les diré lo poco que sabemos. Porque realmente las cosas son así.
Dentro de la medicina, muchas veces no tenemos la capacidad y no tenemos el tiempo suficiente para dedicarle al paciente, para poder escuchar lo que nos esta diciendo. Y esto es algo que es dramático...dramático.
Por ejemplo, miren, en la asociación de las victimas del terrorismo lo saben muy bien. La cantidad de pacientes con fibromialgia que han sufrido un atentado es altísima.
Yo estoy en contacto con la psicóloga de la asociación de victimas del terrorismo y estamos haciendo unos trabajos en común y la verdad es que una incidencia total, es decir, muchas veces, los médicos buscamos siempre orígenes orgánicos a las cosas y no quiere decir que no existan, pero la verdad es que si tuviéramos el tiempo suficiente, pero hay que tenerlo eh!!! Para poder dedicar al paciente y para poder Escarbar los que han sido los mecanismos de producción, tal vez en mas de una ocasión nos daríamos cuenta de que el mecanismo que desencadenó, las primeras cosas pues tiene que ver o con la muerte de un familiar, o con un accidente grave de coche, o con la perdida de algo, o con la perdida de un puesto de trabajo, es decir, una cuestión traumática.
Y esta cuestión traumática, ha hecho que esta enfermedad y muchas otras, estén consideradas como enfermedades de eje psico-neuro-inmune- endocrino. Es decir, que son enfermedades que participan lo que es la psique (lo que es el conocimiento de las cosas), lo que es la parte de neurología, lo que es la parte de la inmunidad y lo que es la parte de la endocrinología.

Por tanto este abordaje, yo creo que el reumatólogo, incluso no tendría que ser la persona que tratase y que siguiese a los pacientes con fm. Esto creo que es un error.
El reumatólogo debe, probablemente descartar dentro de una correcta unidad multidisciplinaria que ese paciente no padezca otras cosas. Pero difícilmente será la persona que podrá conducir un proceso de un fibromiálgico...difícilmente. "

Acceso a el texto entero Conferencia del Dr. Ferrán García en Cornellá, día 8 de diciembre de 2002.

Enlaces relacionados;

Acofifa Asociación coruñesa de fibromialgia y fatiga crónica

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