Estos hallazgos de la encuesta nueva fueron liberados hoy por la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (“European Network of Fibromyalgia Associations” = ENFA), una coalición de organizaciones de defensores del paciente y Pfizer Inc, e incluyen hallazgos del Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, España, Holanda, Méjico y Corea del Sur.

Pobre calidad de vida para los pacientes con Fibromialgia
En todos los países donde se hizo la encuesta, los pacientes con fibromialgia dicen que experimentan un por medio de 6 a 11 síntomas, incluyendo dolor generalizado crónico, alteraciones del sueño, fatiga y sensibilidad al tacto. Muchos de los síntomas son descritos por los pacientes como extremadamente o muy perturbadores en la calidad global de sus vidas. Los pacientes dicen que las áreas de sus vidas que más son afectadas son la movilidad física, ánimo global, concentración y memoria, y la motivación.

Tara económica de la Fibromialgia
La Fibromialgia pone una tara económica en los pacientes y puede resultar en pérdida de días trabajados y una limitada capacidad o la incapacidad para trabajar. Entre todos los países europeos encuestados, al menos 1 de 5 pacientes dijeron que fueron incapaces de trabajar y ganarse un sueldo. Es más, un tercio de los pacientes en España, más que en cualquier otro país encuestado, claman haber perdido sus trabajos debido a la fibromialgia. En la mayoría de los países más o menos la mitad de los pacientes dicen haber perdido 10 o más días de trabajo durante el último año.

El diagnóstico puede llevar años
La encuesta muestra que para los pacientes con fibromialgia, conseguir el diagnóstico puede llevar años por unas cuantas razones. Los pacientes en esta encuesta esperaron una media de 5 meses (Reino Unido) hasta 1.5 años (Méjico) para consultar un medico sobre sus síntomas porque pensaban que sus síntomas se irían o porque pensaban que los podían manejar solos. Una vez que los pacientes han consultado un medico, necesitan una media de 1.9 a 2.7 años y entre 2 y 4 médicos para recibir un diagnóstico exacto. En España esto proceso era incluso más largo (3.7 años).
“Los hallazgos de esta encuesta son tan importantes porque exponen los desafíos con los que se encuentran las personas que viven con fibromialgia y validan el tremendo impacto de la condición en sus vidas,” dice Robert Boelhouwer, Presidente de la ENFA. “Espero que estos nuevos datos incitarán un diálogo sobre los pasos que se pueden tomar para mejorar el diagnóstico y el manejo de la fibromialgia para que podamos reducir la enorme tara de esta condición de dolor crónico.”

Los médicos no tienen bastante confianza para diagnosticar Fibromialgia
Puede que la falta de confianza del medico para diagnosticar fibromialgia contribuye a lo largo que es el proceso de diagnosticar. Es interesante que este problema no era exclusivo para los médicos de atención primaria ya que los especialistas encuestados también informan significativas dificultades para diagnosticar la fibromialgia. De hecho, entre 16% (Méjico) y 71% (Corea) de todos los médicos encuestados dicen no tener mucha o ninguna confianza para reconocer los síntomas de la fibromialgia. Entre 25% (Méjico) y 73% (Corea) de los médicos también dicen que no tienen mucha o ninguna confianza en su habilidad para diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otras condiciones. Según la encuesta el insuficiente entrenamiento de los médicos puede contribuir al problema. Como resultado, no es sorprendente ver que una significativa proporción de médicos en todos los países informan que la condición es a menudo o casi siempre mal diagnosticada.

“Los hallazgos de la encuesta son preocupantes porque sugieren que los médicos tienen falta de conocimiento y entrenamiento para manejar los pacientes con fibromialgia, lo que más ciertamente contribuye a retrasos en el diagnóstico y el tratamiento de la condición” dice doctor Ernest Choy M.D., del Departamento de Reumatología, GKT School of Medicine, King’s College, London (Reino Unido). “Es importante que la comunidad médica y los políticos tomen ahora los pasos necesarios para proporcionar a los médicos con la educación y el entrenamiento que necesitan para manejar debidamente y con confianza a los pacientes con fibromialgia.”

Sobre la Fibromialgia
La Fibromialgia es una de las condiciones más comunes de dolor crónico generalizado y afecta entre 16 y 40 millones de personas en todo el mundo. La Fibromialgia usualmente va acompañada de sueño pobre, rigidez y fatiga, junto con otras comorbilidades. La Fibromialgia es más prevalente en mujeres, que son el 87 por ciento de los casos diagnosticados; no obstante, los hombres también pueden verse afectados.

Las causas exactas de la fibromialgia todavía no se conocen. Algunos científicos creen que hay una anomalía en cómo el cuerpo responde al dolor, particularmente un aumento de la sensibilidad a los estímulos. Cada vez hay más evidencia que sugiere que hay alteraciones en el sistema nervioso central qie pueden contribuir al dolor en la fibromialgia.

Sobre la encuesta
La Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (“European Network of Fibromyalgia Associations” = ENFA) y Pfizer Inc formaron pareja para desarrollaron la Encuesta del Impacto Global de la Fibromialgia (“Fibromyalgia Global Impact Survey”) para avanzar los conocimientos y ayudar al diagnóstico de la fibromialgia. La organización encuestadora independiente Harris Interactive condujo la encuesta. La encuesta fue pagada por Pfizer Inc. La encuesta incluyó a 800 pacientes diagnosticados con fibromialgia y a 1.622 médicos en total de ocho países: el Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, España, Holanda, Méjico y Corea del Sur. En cada país se entrevistaron a 100 pacientes diagnosticados con fibromialgia, aproximadamente 100 PCPs (médicos de atención primaria) y aproximadamente 100 especialistas (25 reumatólogos, 25 neurólogos, 25 especialistas en el dolor y 25 psiquiatras). De los 1.622 médicos encuestados, 1.294 habían tratados pacientes con fibromialgia durante los últimos 2 años y 328 no. Los pacientes que participaron en la encuesta tenían 18 años o más. El porcentaje más alto de pacientes (rango desde 30% de España y 46% en Méjico) está entre 45-59 años. Se incluyeron tanto mujeres (n=675), como hombres (n=125) en la encuesta. Los datos se reunieron entre el 25 de Febrero 2008 hasta el 17 de Abril de 2008.

Sobre la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA)
La ENFA fue formada en Septiembre 2004 para incrementar la conciencia de la fibromialgia en Europa y proporcionar apoyo e información a los pacientes y los cuidadores. Hay actualmente 11 países formando parte de la ENFA, incluyendo el Reino Unido, España, Francia, Bélgica, Holanda, Alemania, Italia, Dinamarca, Suecia, Portugal e Israel.