Queda mucho por hacer....

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Queda mucho por hacer....

Edición | Fibromialgia.nom.es 17-12-2008

Hoy aparece en la vanguardia un articulo que trata de forma breve resumir los avances que existen en la enfermedad no hay más que leer el titulo Nuevas investigaciones abren una vía para mejorar la calidad de vida de los enfermos de fibromialgia (a) un titulo esperanzador pero que desgraciadamente nada tiene que ver con la realidad.

Para el afectado que está informado este articulo “duele” , duele porque no es una fiel realidad de el momento que estamos viviendo, es realidad que estamos viviendo un auge en el interés por investigar pero realmente esto no se traduce en investigaciones que aporten soluciones minimas para los afectados.

La realidad es que la investigación efectiva que se realiza en España se centra más en el carácter psicológico cuando nuevos estudios serios y avalados procedentes de diversa procedencia están demostrando mediante imagen los fallos que existen el cerebro en la percepción de el dolor de los afectados de fibromialgia.(b)

Se afirma que se han aprobados dos fármacos para el tratamiento de la fibromialgia, es realidad pero dentro de este contexto y encuadrado en este titular parece tratamientos efectivos cuando la realidad de el colectivo de afectados es muy diferente.

La pregabalina antes de su aprobación en Estados Unidos para el tratamiento de la enfermedad ya era administrada a muchos pacientes de fibromialgia aquí en España con resultados muy dispares, discretas mejorías cuando la enfermedad va acompañada de un cuadro depresivo pero nulos resultados en un tanto por ciento muy alto de los afectados, la duloxetina está ofreciendo los mismos resultados, esta es la realidad de los fármacos que están siendo suministrados al colectivo de afectados, sin embargo no deja de ser un gran avance que estos fármacos lleven en sus indicaciones la palabra escrita Fibromialgia es un revulsivo para el sector de el colectivo médico que niega su existencia.

Por otro lado el Ampligen lleva en estudio varios años y durante estos años de investigación no se llega a unos resultados que apoyen su real eficacia en el SFC por otro lado contrasta su alto precio que hasta los bolsillos más pudientes puede resultar un gran pellizco, si está el ampligen en estudio pero…….

Una sola muestra; octubre del 2004, se celebró el último congreso internacional sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica en este se llegó a que; "parece que muchos investigadores han abandonado, finalmente, la esperanza de que el Ampligen pueda ser el tratamiento que tanto se esperaba para el SFC. Parece que puede ser útil para algunas personas pero no para la mayoría. Una médico/investigadora que sigue tratando e investigando es la Dra.Bateman de Utah." (b)

"No tardaremos en ver pacientes que entran en remisión", dice José Alegre, jefe de la unidad de SFC del hospital Vall d´Hebron, ojalá sea veraz esta información, ojalá posea información de primera mano y acceso a estudios que así avale esta teoría pero de momento no deja de ser más que una simple teoría, hacer estas afirmaciones en un diario de gran tirada nacional incita al enfermo a sentirse equivocado y frustrado porque sus tratamientos son ineficaces en un tanto por ciento muy alto, haciéndose replantear si está siendo bien tratado y en algunos casos desembocarán en una búsqueda de especialistas y hasta la necesidad de que se le derive a esta unidad especializada cuando la realidad es que está más que saturada y posee una lista de espera que confirma su desbordamiento.

Se afirma que “La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica impulsó la creación de un banco de ADN para recoger muestras de enfermos, familiares y personas sanas con el objetivo de conocer los genes implicados en estas enfermedades. Así se podrían identificar dianas terapéuticas y crear fármacos útiles para luchar contra ellas, detectar factores de riesgo genéticos o crear biochips diagnósticos.”

Como afectada he sido testigo de la creación de dos unidades de este tipo la primera fue creada por La Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica y posteriormente la anteriormente citada…….No lo puedo creer falta dinerto para investigación y se crean dos bancos de ADN para la misma función…increíble pero cierto. (d)

Afirmaciones como En el 60%-70% de los casos la calidad de vida mejora, pero en el resto no se obtienen resultados” se desmontarían si se hiciese un estudio serio sobre el desarrollo de la enfermedad en los paciente con una muestra amplia y continuada en el tiempo y acosta de que se obtiene esa mejoría que en muchos casos es el abandono de los puestos de trabajo y de las actividades básicas de día a día. Mejoria que se basa en un gran sacrificio por parte de el afectado perdiendo todas sus garantías sociales encontrándose totalmente dependiente de su entorno familiar.

“Algunos ensayos trabajan con la estimulación magnética y eléctrica transcraneal. Consiste en estimular el córtex cerebral a través de ondas magnéticas o corriente eléctrica” hace escasamente tres días se trato ampliamente este tema por esta redacción. Hablemos de azenta rbf01

Un articulo que apoya la divulgación de la enfermedad pero con grandes lagunas informativas que para los pacientes afectados (eternamente cuestionados por su entorno) puede acarrear más de un mal entendido entre el afectado y sus familiares porque hoy en día, en la época de la información no cuestionamos si lo que vemos o leemos es totalmente riguroso si no que nos atenemos a Cuando el rio suena………..

Realmente suena pero no lleva verdades enteras sino verdades a medias. Verdades a medias que pueden hacer el mismo daño que una mentira. Divulgación de la enfermedad si es necesaria pero siendo rigurosos y ofreciendo información de calidad.

Carmen Martín

Redacción fibromialgia noticias

 

(a)Nuevas investigaciones abren una vía para mejorar la calidad de vida de los enfermos de fibromialgia

(b)Octubre 2004, congreso internacional sobre el Síndrome de Fatiga Crónica

(c)Presentan una técnica de imagen para fibromialgia que permite ver el dolor

Una disfunción del cerebro podría explicar los síntomas de la fibromialgia, según expertos

d)Creación banco ADN por la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica(2006)

CREACIÓN DEL PRIMER BANCO DE MUESTRAS DE ADN DE ENFERMOS CON FIBROMIALGIA Y/O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA(2006)

El banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica se consolida con la puesta en marcha de dos proyectos y la ampliación a 4.000 muestras (2008)

Crean el primer banco de ADN en fibromialgia y fatiga crónica (2008) pág. 42

 

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