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Edición | fibromialgia.nom.es 01/11/2009
Fuente | NORTE DE SALUD MENTAL
Autores; Clara Valverde
Enfermera/Formadora. Equipo Aquo, Barcelona
Iñaki Markez
Psiquiatra. CSM de Basauri, Osakidetza
Resumen: La Terapia Cognitivo–Conductual (TCC) se está utilizando en nuevas enfermedades
orgánicas crónicas, como la fibromialgia (FM), el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomielitis
Miálgica (SFC/EM) y las Sensibilidades Químicas Múltiples, como tratamiento con la hipótesis
errónea de que estos enfermos tienen “pensamientos inadaptados”. Este uso coercitivo de la TCC
se está llevando a cabo para adelantar las agendas de las administraciones públicas en estas
enfermedades ignoradas y desatendidas. Otras psicoterapias brillan por su ausencia en estas
enfermedades en las que los afectados tanto apoyo necesitan para poder recuperar su dignidad.
Palabras clave: Terapia Cognitivo–Conductual, fibromialgia, Síndrome de la Fatiga
Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidades Químicas Múltiples, coerción.
Summary: Cognitive Behavioural Therapy is being used in new organic illnesses such as
fibromyalgia (FMS), Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomielitis (CFS/ME) and Multiple
Chemical Sensitivities (MCS) as treatment with the erroneous hypothesis that these patients
have “inadapted thoughts”. This coercive use of CBT is being carried out to forward the political
agendas of public administrations regarding these illnesses which are so ignored and neglected.
The other psychotherapies have made themselves scarce in these illnesses in which those who live
them so much need support to regain their dignity.
Key words: Cognitive Behavioural Therapy, fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic
Encephalomielitis, Multiple Chemical Sensitivities, coertion
1. Introducción
Las enfermedades orgánicas emergentes
tales como el Síndrome de la Fatiga Crónica/
Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), la fibromialgia
(FM) y las Sensibilidades Químicas Múltiples
(SQM) son tres enfermedades de la
familia de los Síndromes de Sensibilidad Central
(SSC)I, que en la mayoría de los casos se
superponenII, III y causan un gran sufrimiento
psico–emocional añadido al físico por ser enfermedades desatendidas y no tomadas en
serio. Esta marginalización las convierte aún
más invisibles de lo que ya son por su falta de
señales externas. Esta invisibilidad mayor es el
resultado de los pocos conocimientos que hay
de estas enfermedades en la sociedad civil,
entre los profesionales sanitarios, y también en
las administraciones públicas. Se añade también
a la invisibilidad el hecho de que la mayoría de estas personas enfermas no tienen suficiente
salud como para salir habitualmente de sus
casas y, cuando salen, si no se les nota nada
remarcable, no son creídas cuando dicen que
están enfermas. Todo esto hace que sea frecuente
que estas enfermedades sean consideradas
como no legítimas, psicosomáticas o
inexistentes por las administraciones y gran
parte de la sociedadIV, V.
Dado el gran sufrimiento físico y psicosocial
que aún conllevan, estas enfermedades podrían
representar una gran oportunidad para los
profesionales de la salud mental para desarrollar
su trabajo de apoyo a estos enfermos marginados
por la sociedad. Desafortunadamente,
las investigaciones e informaciones recogidas
demuestran que la poca ayuda que se está brindando
desde el campo de la psicología a estas
enfermedades, es a través de un uso deficiente
y coercitivo de la Terapia Cognitivo–Conductual
(TCC), y las investigaciones también
demuestran que, desafortunadamente, la TCC,
en este contexto, se está utilizando para adelantar
y reforzar agendas políticas de algunas
administraciones públicas. Las otras ramas de la
psicología, ante estas enfermedades, brillan por
su ausencia en la actualidad.
2. Enfermedades de ahora y
del futuro
Aunque el SFC/EM y la FM ya aparecen en la
literatura científica desde hace casi un sigloVI, VII,
es sobre todo a partir de los años 80s en los
que se definen estas dos enfermedades por los
CDC de Atlanta, la Organización Mundial de la
Salud (OMS) y por científicos de prestigio
(Yunus 1981, Holmes 1988 y Fukuda 1994). La
OMS ha clasificado el SFC/EM y la FM con los
códigos G93.3 y M79.9 respectivamente en la
Clasificación Internacional de Enfermedades en
su décima y última edición (CIE–10). Las Sensibilidades
Químicas Múltiples (SQM) aparecen
más tarde en la literatura y, aunque no han sido
clasificadas aún por la OMS, tienen sus propios
criterios consensuados por científicosVIII y varios países ya las reconocen como enfermedad.
Estas tres enfermedades tienen criterios
reconocidos internacionalmente para definir y
diagnosticarlas (ARC 1990, Fukuda 1994, Miller
1999, Carruthers 2003, Carruthers 2006).
El SFC/EM, la FM y las SQM son enfermedades
multisistémicas que tienen mucho en
común entre ellas. En las tres existen desarreglos
genéticos similares, una gran sensibilización
del sistema nervioso centralIX, X, hipoxia
celular2, una gran disfunción mitocondrialXI, un
exceso de óxido nítrico3 y otros desarreglos.
Por eso, la mayoría de las personas que padece
una de estas enfermedades suelen a tener también
trastornos de una o dos más de las otras
tres9, XII.
El SFC/EM, con una prevalencia del 0,5%
que afecta a mujeres más que a hombres, afecta
especialmente al sistema inmunológico. También
se detectan reactivaciones de virus tales
como el Epstein–Barr, el citomegalovirus y
otros de la familia del herpes. Esta enfermedad
se parece a una gripe interminable e invalida a
la persona de una manera extremaXIII. El
SFC/EM también afecta al funcionamiento cognitivo,
al cardiovascular con mareos y desmayos
y, en resumen, una persona de 30 años con esta
enfermedad parece un inválido ancianoXIV.
La fibromialgia (FM), con una prevalencia del
2,5% (el 90% son mujeres), se caracteriza por
un aumento en la percepción del dolor9, especialmente
en zonas musculares sin haber un
daño local. La FM también causa agotamiento y
otros síntomas fluctuantes como alteraciones
en el sueño, rigidez muscular, cefaleas, problemas
cognitivos, intestino irritable, dolor miofascial
y otrosXV, XVI.
Las Sensibilidades Químicas Múltiples
(SQM), con una prevalencia que puede ser
entre el 0,75% y el 1,6%XVII, es una enfermedad
en la cual el enfermo pierde la tolerancia a sustancias
en el medioambiente que habitualmente
son tolerados por otras personas, por eso se llama una patología de “bajas dosis”XVIII. Cualquier
contacto con productos químicos puede
agravar los numerosos síntomas de las SQM
como los problemas respiratorios, infecciones,
cefaleas, problemas cognitivos, fatiga extrema,
dolores, problemas digestivos, etc. Los desarreglos
multisistémicos que existen en las SQM
entran en un círculo vicioso cuando el enfermo
tiene alguna exposición a productos que parecen
inofensivos. Esto fuerza al paciente a hacer
un Control Ambiental en su hogar, lo que
requiere un gran esfuerzo, coste y, sobre todo,
una gran cooperación de su entorno. La vida
social y laboral de los enfermos de SQM más
graves es casi inexistente y viven en un “destierro”
porque muchos enfermos tiene que estar
encerrados, ya que si salen de su espacio libre
de tóxicos se arriesgan a empeorar. Se cree
que la mayoría de las personas con FM y
SFC/EM tienen algún grado de SQM.
El SFC/EM y las SQM, tienden a manifestarse
entre los 20 y 30 años de edad y la FM a partir
de los 40 años. Aunque las tres enfermedades
también existen en su versión pediátricaXIX.
Estas tres enfermedades pueden desencadenarse
lentamente o repentinamente con una
exposición vírica o tóxica en el medio ambiente
o con un trauma físico como sería un accidente
de coche. Por ello se puede pensar que
su prevalencia pueda ir aumentando.
No existen, en estos momentos, tratamientos
curativos, aunque algunos tratamientos sintomáticos
en intervenciones preventivas pueden
frenar el empeoramiento y mejorar un
poco la calidad de vida.
Según algunos investigadores, el impacto
sobre la calidad de vida de las personas con
estas enfermedades, sobre todo en sus versiones
más severas, es extremo, peor que en la
Esclerosis Múltiple y comparable con la última
fase del SidaXX, por lo que conllevan una alta
morbilidad y también mortalidad, porque adelanta
la edad de fallecimiento del enfermo unos
veinte añosXXI.
3. Sufrimiento añadido
Al sufrimiento físico, a la gran imprevisibilidad
y a las fluctuaciones de estas enfermedades,
se añade el sufrimiento psicosocial causado
si acontece desatención médica y
administrativaXXII, el aislamiento, la invisibilidad
y la discriminación de género. A medida que la
persona comienza a enfermar con FM, SFC/EM
o SQM, ve que su biografía se interrumpeXXIII al
comprobar que su vida no puede continuar
como hasta entonces. Las investigaciones
demuestran que enfermedades como el
SFC/EM implican grandes pérdidas laborales,
sociales, económicas, pérdida de planes de futuro,
etcXXIV.
Al no obtener un diagnóstico correcto, en
la mayoría de los casos durante años22, la persona
enferma tampoco recibe el reconocimiento
de su entorno, de los médicos ni de la sociedad,
tan importante para poder adaptarse a la
enfermedad y para recibir apoyo y acceso a las
ayudas necesarias. Las investigaciones sobre las
personas con el SFC/EM, la FM y las SQM
demuestran que su experiencia es diferente a la
de los enfermos con otras enfermedades crónicas
más reconocidasXXV, porque estas patologías
son relativamente nuevas y porque producen
un abanico más grande de síntomas y una
trayectoria más variable e imprevisible que la
mayoría de las enfermedades crónicas.
Al peregrinaje médico en busca de un diagnóstico
o en busca de tratamientos cuando ya
se tiene el diagnóstico, casi siempre se añade el
peregrinaje jurídico porque en muchos de los
casos en que los médicos especialistas creen
que el enfermo con una de estas nuevas enfermedades
no puede seguir trabajando, los inspectores
médicos afirman lo contrarioXXVI. Esto
obliga al paciente a comenzar una larga, estresante
y cara trayectoria por los juzgados para
intentar conseguir una ayuda económica cuando
su salud le impide trabajar. Este recorrido
jurídico, según la investigadora y catedrática de
derecho canadiense Katherine Lippel, empeora la saludXXVII. La socióloga sueca, Pia Bülow, en su
investigación sobre la situación de las personas
con SFC/EM, afirma que la negación de la ayuda
económica sabotea las estrategias del enfermo
para poder convivir con su enfermedadXXVIII.
Aunque “convivir”, incluso si el paciente
recibiera la ayuda económica necesaria, sería
difícil por el constante cuestionamiento e
incredulidad de su entorno que la persona con
una de estas enfermedades sufre día tras día.
Los constantes comentarios sobre si el enfermo
tiene “buena cara” o no, si realmente está
tan enfermo, si no podría esforzarse más, si no
está siendo perezoso, golpean a la persona que
está en duelo por haber sido traicionada por su
cuerpo a una edad tan joven, y por ver limitada
o incluso haber perdido su vida laboral, social,
económica y familiar que había construido.
A estos duelos también se les añade la culpa,
sobre todo en las mujeres28, que son la mayoría
de las personas con estas enfermedades (como
en otras enfermedades endocrinoinmunológicasXXIX),
culpa que una sociedad machista proyecta
sobre la mujer enferma. La que tradicionalmente
ha sido la cuidadora de la familia ya no
puede cuidar como antes. La madre y esposa
ahora no sólo no puede estar tan enfocada en
las necesidades de su entorno como hacía sino
que necesita ayuda ella misma, lo cual altera
fuertemente las relaciones familiares y sociales.
Esto se ve agravado aún más en las SQM, en
las cuales la persona enferma, la mayoría también
mujeres, precisa de la comprensión y colaboración
activa de su entorno para no estar
expuesta a más productos tóxicos que empeoran
su salud tales como colonias, aftershaves,
ropa lavada con detergente y suavizante, productos
de limpieza de la casa, pesticidas, material
de construcción, hidrocarburos, tintas y
muchos otros productos. Al aislamiento físico
para protegerse de tóxicos fuera de su casa, a
la mujer con el SQM se le añade el “destierro”
emocional de la comunidad humana porque no
es comprendida ni creída.
Esta discriminación de género, la mujer con
FM, SFC/EM o SQM, la vive también en la consulta
médica, en la que los síntomas de dolor y
de fatiga extrema son vistos como “cuentos de
mujeres”, muy diferente a cuando un hombre
presenta los mismos síntomas28.
Las enfermedades orgánicas que producen
fatiga son las más cuestionadas y deslegitimizadas
por los profesionales sanitariosXXX. Si además
el paciente con fatiga es mujer, es más probable
que sea diagnosticada como deprimida
que un hombre con el mismo síntoma.
4. Incomodidad para la sociedad
Estas enfermedades incomodan a la sociedad,
estamentos médicos e instituciones públicas
incluidas, por todo lo que cuestionan y
ponen en evidencia. En una sociedad en la que
se valora el éxito laboral, el que una persona de
cuarenta años, a menudo en el mejor momento
de su desarrollo profesional, tenga que dejar
de trabajar y se pase el día tumbada con una
enfermedad que no es conocida, con síntomas
fluctuantes y cambiantes pero con buen aspecto,
desconcierta a su entorno y le aleja. La multitud
de síntomas fluctuantes de la FM, SFC/EM
y SQM son formas y señales que desvían de la “normalidad” y estigmatizan a la personaXXXI.
Todo esto aísla lentamente a la persona enferma,
no sólo físicamente, sino también emocionalmente
porque sus preocupaciones (“¿cómo
estaré mañana?, ¿cómo estaré esta tarde?, ¿llegaré
al cuarto de baño?, ¿me darán una pensión?”)
no tienen nada en común con las de
otra gente de su edad.
La persona enferma con estas patologías
tampoco está vista ni se ve a sí misma como un “discapacitado héroe”, como el parapléjico que
da la vuelta al mundo en silla de ruedas o el
ciego que tiene un cargo político, aunque para
el enfermo FM–SFC/EM–SQM, el estar sentado
siguiendo una conversación media hora sea
como subir a una cima alpina.
Nada de los actos heroicos que consigue
hacer la persona con FM–SFC/EM–SQM (ducharse sin desmayarse, cruzar la calle, no
tener que cancelar su visita al médico, forzarse a
poner buena cara e implicarse en las preocupaciones
de sus familiares y amigos) es visto por la
sociedad como un indicador de “una vida bien
vivida”, como sería el éxito laboral. Estas enfermedades
ponen en cuestión el concepto que
tiene la sociedad del éxito, y eso incomoda.
A este daño emocional se añade la culpa
que la sociedad proyecta sobre el enfermo
FM–SFC/EM–SQM, sea mujer u hombre. En una
cultura en la que se hace creer que la buena
salud es el resultado de “pensamientos positivos”
y de una actitud “correcta”, cada empeoramiento
y fluctuación de estas enfermedades
es visto por el entorno social y por la mayoría
de los médicos y psicólogos como un acto de
irresponsabilidad del enfermoXXXII. También, en
las sociedades occidentales, existe el mito de
que las enfermedades se pueden superar gracias
a las intervenciones médicas. Las personas
con estas nuevas enfermedades se encuentran
fuera de ese pensamiento postmoderno de
recuperación y control médico sobre el sufrimiento
físicoXXXIII. Todo esto daña profundamente
al enfermo que, más que nadie, quisiera
evitar empeoramientos. Pero, por ahora, las
investigaciones sobre la compleja bioquímica
de estas enfermedades nos demuestran que no
es posible.
Por eso, el enfoque simplista, y a menudo
culpabilizante, de la Terapia Cognitivo–Conductual
utilizada con enfermos de
FM–SFC/EM–SQM, empeora la salud emocional
de los pacientes que participan.
5. Abusos de poder
Estas enfermedades nuevas incomodan,
especialmente, a los médicos, porque ponen en
evidencia la pobreza del pensamiento lineal
médico de síntoma–diagnóstico–tratamiento y
de trabajar con sólo un sistema del cuerpo.La complejidad multisistémica y bioquímica
de la FM, del SFC/EM y de las SQM podría ser
una gran oportunidad para la medicina para
desarrollar nuevas maneras de pensar y trabajar.
Pero muchos de los médicos, antes estas
enfermedades, están mostrando inseguridades
y abusos de poderXXXIV, XXXV. Los estudios
demuestran que en estas enfermedades emergentes
los médicos y otros profesionales sociosanitarios
tienden a tratar los síntomas como
psicológicos o “morales” en vez de indicadores
de una enfermedad orgánicaXXXVI.
En el Estado español hay una alarmante desatención
médica a los pacientes con estas
enfermedades. Los médicos especialistas que
deberían atender estas enfermedades (medicina
interna, reumatología, neurología, endocrinología),
o no conocen estas enfermedades o
dicen que “no creen” en ellasXXXVII. O también
ocurre, como se ha documentado en otros países,
que los médicos se limitan a hacer bromas
sobre estas enfermedades35.
Cuando en Cataluña y en otras CC.AA. se
diagnostica la FM o el SFC/EM, se hace sin las
analíticas ya sugeridas en los Criterios CanadiensesXXXVIII
y sólo se dice a los pacientes que
tienen una enfermedad crónica y que se tienen
que “adaptar”. Para ello el único “tratamiento”
que se les ofrece es la Terapia Cognitivo Conductual.
Si el médico diagnostica la FM, lo más
común es que recete un antiepiléticoXXXIX,
medicación que está prohibidas por la Agencia
del Medicamento de Europa para su uso en
fibromialgia35 o se le recetan antidepresivos y
antiinflamatorios los cuales pueden empeorar
la enfermedad11 y el paciente, posiblemente,
será derivado a un grupo de TCC o a un grupo
de Ejercicio Gradual sin valorar su disfunción
mitocondrial particular.
La persona que recibe un diagnóstico de
FM, SFC/EM o SQM lo hace después de un
peregrinaje médico, en el cual se le ha dicho
que su malestar no es una enfermedad orgánica,
sino que sus síntomas son “subjetivos”, o sea, que no son fiables o que son “los nervios”
o “mucho cuento” o se le dice que “no tiene
nada” y se asegura de que el paciente no vuelva35
o se le etiqueta de “hiperfrecuentador”
porque se cree que el paciente “acude demasiado”
XL. El paciente con una de estas enfermedades
nuevas queda abandonado por el sistema
sanitario y sufre solo35. Quienes finalmente
acceden a las consultas de psiquiatría se
encuentran aquejados de cuadros de ansiedad
o depresión, clínica propia de trastornos adaptativos
tras su largo ir y venir entre unos y
otros especialistas.
Como en estas enfermedades complejas,
con complicados desarreglos bioquímicos, en
este momento los tratamiento disponibles son
limitados (y los que existen son bastante desconocidos),
muchos médicos hablan de la Terapia
Cognitivo Conductual como “tratamiento”.
Al no reconocer sus limitaciones (de conocimientos
individuales o de las investigaciones),
quienes trabajan con estas enfermedades son
convencidos creyentes en la TCC como “tratamiento”.
Médicos acostumbrados al viejo pensamiento
de “solucionar” y “curar”, del que
sienten que su imagen depende, y al no tener o
al no saber sobre tratamientos biológicos,
recurren a la superficial idea de que la TCC es
un tratamiento.
Al mismo tiempo, las administraciones sanitarias
han intentado posponer el ocuparse de
estas nuevas enfermedades22. Pero ahora que
ya es obvia la alta prevalencia de estos desarreglos,
se ven desbordados al carecer de la
planificación necesaria, de los servicios necesarios
en los años 90s para atender estas nuevas
patologías. Algunos gobiernos occidentales han
comenzado, no obstante, a ocuparse de estas
enfermedades (Canadá, Noruega, Australia,
EEUU,…), aunque con importantes lagunas.
En el Estado español, aún no hay un plan
para atender estas enfermedades. Ya casi acabada
la primera década del siglo XXI, a través del
Instituto Carlos III, el gobierno se ha limitado a reconocer la fibromialgia y el SFC/EM, pero no
las SQM. No hay un plan de atención, aunque sí
han tenido tiempo de hacer, a través del Ministerio
de Trabajo, el ya famoso “Manual Corbacho”,
dando directrices a los médicos evaluadores
para que, ante una fibromialgia no den
más de 15 días de baja y ante un SFC/EM, 30
días. Esto sin considerar la gravedad de cada
caso individual.
En Cataluña, la comunidad autónoma en la
que ha habido más presión por parte de las
asociaciones de pacientes FM–SFC/EM–SQM,
el gobierno desarrolla varias estrategias que no
permiten la atención adecuada de estas enfermedades
y, sobre todo, limita que se otorguen
pensiones: desde el Nou Model del 2006 para
orientar la FM y SFC/EM a Atención Primaria
(en la cual no pueden atender estas enfermedades
altamente especializadasXLI), “fibromialgizándolas”
(diciendo que todas estas enfermedades
son una fibromialgia leve) y,
sencillamente, diciendo que hay servicios especializados
para adultos y niños con estas enfermedades
cuando, en realidad, son casi inexistentes
y con listas de espera de dos años y
medioXLII. También se está asegurando de que
los médicos catalanes no especifiquen el grado
de gravedad de cada paciente (no es lo mismo
un SFC/EM Grado II que Grado III–IV)XLIII, lo
que dificulta al paciente cuando acude ante una
evaluación médica. Ante tal perversión para evitar
atender estas nuevas enfermedades, el
paciente con FM, SFC/EM o SQM se ve totalmente
desamparado, lo que aumenta considerablemente
su sufrimiento.
6. El uso de la Terapia Cognitivo–
Conductual (TCC) en FM,
SFC/EM y SQM
La terapia cognitiva conductual es una
forma de intervención psicoterapéutica en la
que destaca la reestructuración cognitiva, la
promoción de una alianza terapéutica colaborativa
y los métodos conductuales y emocionales
asociados mediante un encuadre estructurado. Su hipótesis de trabajo es que los patrones
de pensamiento —distorsiones cognitivas—
tienen efectos adversos sobre las emociones y
la conducta y por tanto a través de intervenciones
psicoeducativas y la práctica continuada
puede mejorar el estado psicológico resolviendo
el trastorno:
http://es.wikipedia.org/wiki/Terapia_cognitiva
La terapia cognitiva o terapia cognitiva conductual
busca reconocer el pensamiento distorsionado
que origina los trastornos y aprender
a reemplazarlo con ideas sustitutivas más
realistas. Sus practicantes sostienen que la
causa de muchos de los conflictos psíquicos
son los pensamientos irracionales. El trabajo
está centrado en el presente, poniendo énfasis
en el cambio, en qué hay que hacer para cambiar.
Sus practicantes manifiestan eficacia de la
Terapia Cognitivo–Conductual para algunos
síndromes propios de los trastornos de ansiedad,
fobias o cuadros depresivos. En los trastornos
por dependencia a sustancias psicoactivas,
los índices de eficacia bajan
abruptamente y no hay eficacia significativa en
la esquizofrenia o el trastorno antisocial de la
personalidadXLIV.
Uso erróneo
Como hemos visto, toda la evidencia científica
demuestra que la FM, el SFC/EM y las SQM
están causadas por complejos desarreglos bioquímicos
y también neurológicos e inmunológicos
y desencadenados por tóxicos y patógenos.
Por eso, que se repita una y otra vez que
la TCC es un “tratamiento” para estas enfermedades
orgánicas, no tiene sentido.
La TCC se aplica sobre la hipótesis de que
la razón por la cual el paciente desarrolla y/o
perpetúa una enfermedad es debido a su manera
de pensar o a su “sistema de creencias”XLV, y
que si el enfermo pensara de otra manera no
hubiera enfermado o mejoraríaXLVI. Esta idea errónea ha sido desmentida por muchos investigadores,
incluyendo los autores de los Criterios
Canadienses para la FM y el SFC/EM y
otros expertos en estas enfermedades como
Byron Hyde, el equipo de la experta belga Van
Hoof, el americano Michael Antoni, que recibió
el premio de investigación de la Asociación
Internacional del SFC/EM (IACFS) en el 2009 y
muchos otros.
Malcolm Hooper, profesor de química
médica de la Universidad de Sunderland en el
Reino Unido, dijo en noviembre del 2007, ante
una comparecencia en el Parlamento en Londres,
que “la TCC está basada en la idea de que
las enfermedades psicosomáticas se mantienen
por creencias del paciente que no ayudan, creencias
sobre la enfermedad que llevan a comportamientos
anormales. El primer requerimiento
para que una enfermedad sea
psicosomática es que los síntomas no tengan
causas orgánicas. Esto no es el caso del
SFC/EM”. El equipo de sociólogos y psicólogos
de la Universidad de DePaul en Minnesota, liderado
por Leonard Jason, muy conocido por sus
estudios sobre el SFC/EM desde hace años
(sobre cómo organizar una UHE para el
SFC/EM, sobre la calidad de vida con el
SFC/EM, sobre la muerte precoz en el SFC/EM,
etc.), ha explicado, en el congreso de la IACFS
del 2009, que la TCC no tiene sentido para el
SFC y enfermedades relacionadas. Dice que la
TCC da por hecho que la mente controla el
cuerpo cuando, en realidad, en el SFC/EM, el
cuerpo controla la mente. La mente de la persona
con FM, SFC/EM o SQM quiere hacer,
tiene ideas y motivación, pero el cuerpo se ve
muy limitado por grandes desarreglos bioquímicos.
Jason añadió que “las personas con
el SFC/EM son muy valientes por intentar
continuar llevando a cabo algo de actividad y
de implicación en sus familias y en la sociedad,
aun cuando se encuentran con el freno
de altos niveles de estrés oxidativo y problemas
neurológicos, endocrinos e inmunológicos”
XLVII.
La TCC no funciona para la FM,
SFC/EM y SQM
Los investigadores europeos Van Houdenhove
(2006) y Van Koohl (2000) han demostrado
que la TCC no funciona para estas enfermedades,
porque las personas que tienen estas
enfermedades no muestran creencias disfuncionales
sobre su salud como supone la
TCCXLVIII, XLIX.
El equipo belga de Moorken hizo un estudio
con los pacientes de las Unidades del SFC/EM
del gobierno belga y, para su sorpresa y la del
gobierno belga, se encontró que la TCC no
generaba beneficios significativos en estos
pacientes. Este estudio ha tenido tanta repercusión
que el mismo gobierno belga está considerando
eliminar la TCC de sus unidades
SFC/EML.
La psiquiatra canadiense Eleanor Stein, afirmó,
en la comparecencia en Londres en el 2007
que “se está dando la impresión de que la TCC
mejora los síntomas principales del SFC/EM. Si
miramos la literatura científica cuidadosamente,
vemos que ninguno de los síntomas principales
del SFC/EM mejora con la TCC”.
Posiblemente lo más revelador por la contundencia
de los datos sean los resultados de
importantes estudios de la última década que
ponen en evidencia la ineficacia de la TCC para
el SFC/EM50:
• En el estudio de la CFIDS Association of
America de 1999 que se llevó a cabo con
190 pacientes SFC/EM, el 30,0% dijeron que
la TCC les había ayudado, el 37,5% que les
había ayudado un poco, el 23,8% que no les
había ayudado y el 10,0% que les había
hecho daño.
• En el Reino Unido, el estudio de Action for
ME del año 2001, con 285 pacientes
SFC/EM, el 7% dijeron que la TCC les había
ayudado, el 67% que no les había cambiado
nada y el 26% dijeron que les había empeorado.
• También en el Reino Unido en el 2006 se
hizo un estudio con 612 pacientes SFC/EM
sobre la TCC, “Action for ME Survey”, y el
43,9% dijeron que habían mejorado, el 22,
8% no habían notado cambios y el 33,3%
habían empeorado.
• En otro estudio escocés del 2007, “Scotland
ME/CFS Scoping Exercise Report”, participaron
399 pacientes SFC/EM de los cuales
el 38,75% dijeron que les había ayudado, el
43,75% que no había tenido ningún efecto y
el 17,5%, que les había empeorado.
• Los holandeses llevaron a cabo un estudio
en el 2008, “Survey of 3 Dutch ME/CFS
Organizations” en el que participaron 449
pacientes SFC/EM de los cuales el 30,4%
mejoraron, el 42,6% no notaron ningún
cambio y el 27,0% empeoraron.
• El reciente estudio en el Reino Unido de la
ME Association de este mismo año, investigó
997 pacientes SFC/EM de los cuales el
3,4% dijeron que habían mejorado mucho,
el 27,0% dijeron que habían mejorado, el
54,6% dijeron que no habían notado ningún
cambio, el 11,6% dijeron que habían empeorado
y el 7,9% dijeron que habían empeorado
mucho.
La TCC hace daño físico
Los estudios de Koolhaas, de Booder y Van
Hoof sobre cómo se están llevando a cabo las
intervenciones de TCC, encontraron dos sorprendentes
resultados: que al 38% de los enfermos
SFC/EM, la TCC les había afectado adversamente
y que, a través de una revisión
cuidadosa de los estudios sobre la TCC en
SFC/EM pudieron demostrar que las publicaciones
que presumen de que la TCC funciona
para el SFC/EM, exageran o engañanLI.
Nancy Klimas, inmunóloga de la Universidad
de Miami y experta en el SFC/EM, respetada
en el mundo, también testificó en la
comparecencia en Londres que “recetar TCC
a los pacientes con SFC/EM que están tan
enfermos, en vez de hacerles analíticas inmunológicas y biológicas, es dejar a estos
pacientes sin tratamientos, sin opciones y sin
esperanza”.
Otros autores, como Bruce Carruthers,
autor principal de los Criterios Canadienses
para la FM y para el SFC/EM, fue más contundente
sobre el daño físico que puede hacer la
TCC, cuando compareció ante el Parlamento
del Reino Unido en agosto del 2008: “La TCC
aumenta le riesgo de empeoramiento de los
pacientes con SFC/EM porque se utiliza con la
idea de que estos pacientes tienen unos pensamientos
y creencias ‘inadaptados’ sobre sus síntomas
y su enfermedad. En la TCC se anima a
los pacientes a ver sus síntomas como ‘síntomas
fantasmas’ y a que cambien de pensamiento
a uno ‘positivo’ y ‘adaptado’. Aquí es donde
la TCC hace daño físico, porque interfiere con
la señales de alerta que está dando el cuerpo al
paciente sobre dolor, fatiga, problemas cardiovasculares,
infecciones, etc. Esto supone al
paciente mayor riesgo”.
Otros daños físicos que la TCC puede causar,
surgen de la información que nos han aportado
los pacientes FM–SFC/EM–SQM, cuyas
narrativas veremos más adelante y que han
participado en la TCC por recomendación de
sus médicos:
• Cansancio por el desplazamiento a las
sesiones TCC.
• Los ejercicios que dan en la TCC requieren
mucha energía.
• Mantener en constante vigilancia los pensamientos
que se tienen, como recomiendan
en la TCC, es agotador.
• Las consultas, salas y edificios en los cuales
se lleva a cabo la TCC son peligrosos para
los enfermos con sensibilidades químicas, ya
que no están bajo un control ambiental
adecuado.
Daño emocional
Investigadores han llamado la atención
sobre el hecho de que la TCC se utiliza de maneras coercitivas con estas nuevas patologías.
Preocupa que la TCC se esté utilizando en
estos pacientes con coacción, inflexibilidad,
con falta de empatía y hasta con un tono de
desprecioLII, LIII, LIV. El respeto, tan necesario
para cualquier relación terapéutica, está
ausente, muy a menudo, en el uso de la TCC
en pacientes con FM, SFC/EM y SQM cuando
se culpabiliza al paciente de lo que piensa y se
le dice “lo que tiene que hacer”, lo cual es un
intento de anularlo. Y se le añade al sufrimiento
que ya vive al tratarle como un desequilibrado
emocional.
Un equipo de salud mental de Girona, tras
5 años haciendo terapia grupal con pacientes
con fibromialgia, acaba de publicar un artículo
en el que da, como factores etiológicos de la
fibromialgia, la ira y la ansiedad, sin pararse a
pensar que a lo mejor estos sentimientos son
el resultado de vivir en esta sociedad con la
fibromialgia y no su causa. Estos psicólogos y
enfermeros, durante 10 sesiones grupales, tratan
a los enfermos de fibromialgia con la idea
principal de que “el perfil general encontrado
de Expresión de la Ira de estas pacientes muestra
una puntuación elevada en Rasgo de Ira y
un bajo Índice de Expresión de dicha Ira, destacando
un altísimo Índice de Expresión Interna
de la Ira”.LV Aseguran que han hecho una “deconstrucción” (sus comillas) de las “narrativas”
(nuestras comillas) de los participantes al
mismo tiempo que confunden la narrativa y la
deconstrucción ya que dan un plan detallado
de las 10 sesiones que consisten en que: los
profesionales explican sus creencias a los
pacientes (“Explicación de la vulnerabilidad
cuerpo–mente”, “Señalamos la tendencia a
tomar una posición victimista…”) y en que los
pacientes hagan ejercicios y tareas guiados,
actividades que no tienen nada que ver con la
escucha de las narrativasLVI. Y todo esto bajo la
motivación e idea principal del equipo del centro: “…encontramos que en un porcentaje elevado,
aproximadamente en un 30%, el diagnóstico
de fibromialgia está enmascarando
conflictos sociolaborales (“rentismo”)…”.
Leyendo el artículo ya se puede hacer uno la
idea del daño emocional que está siendo infligido
a las personas enfermas que participan en
estos grupos.
De pacientes que han participado en otros
grupos terapéuticos, ofrecemos, a continuación,
los siguientes relatos que muestran el
daño emocional causado por la TCC.
Los pacientes hablan
La información de pacientes sobre el uso de
la TCC en la sanidad pública, que aquí exponemos,
fue recibida de las siguientes maneras:
• el 80% fue recibida sin ser solicitada por la
web de derechos de los pacientes SFC/EM,
www.ligasfc.org,
• el 20% fue recibida como respuesta a una
petición de los autores a pacientes FM,
SFC/EM o SQM sobre sus experiencias con
la TCC.
La información fue recogida entre octubre
del 2006 y septiembre del 2009 y procede de
tres comunidades autónomas: Navarra, Madrid
y Cataluña. Algunos informantes relataron su
experiencia de memoria y otros de las notas
que tomaron en las sesiones, las cuales nos
enviaron. La mayoría enviaron también el material
que recibieron en las sesiones. Todos los
informantes nos comunicaron sus experiencias
a través de correo electrónico, porque este
medio de comunicación es el más accesible
para las personas con estas enfermedades, ya
que muchos no tienen la energía física para
hablar por teléfono ni recibir visitas. También
las Sensibilidades Químicas descartan el contacto
cara a cara.
De los 55 pacientes que nos informaron, se
escogieron 10 casos que corresponden a diferentes
tipos de narración. El resto de las narrativas
repiten experiencias en los grupos de
TCC. Estos casos son representativos de los
pacientes–informantes.
- Paciente A
Mujer con FM y SFC/EM:
“En la entrevista individual previa al grupo,
la psicóloga me dijo que yo era una egoísta con
mi marido porque le quería exigir apoyo con
mi situación con el ICAM (evaluación médica).
Sólo tres semanas más tarde, en la sesión de
grupo dije que me tenía que hacer cargo yo de
la mayoría de situaciones en casa y la psicóloga,
la misma que en la entrevista individual, me dijo
que yo era ‘tonta’, que no era así, que me tenía
que plantar y obligar a mi marido a que él colaborara
en todo”.
“Para las pautas que nos indicaron en la
TCC, para llevarlas a cabo, necesitaría un mínimo
de 3 horas diarias para realizarlas… ¿puedes
hacer algo más después de 3 horas teniendo
SFC?”
“La psicóloga no tenía en cuenta el historial
médico de cada paciente, porque no es lo
mismo un SFC grado II que un SFC grado III–IV,
ni una FM II que una FM III. Cuando se tiene un
grado grave, eso impide hacer los ejercicios
que nos daban y eso no se tenía en cuenta”.
- Paciente B
Mujer con SFC/EM:
“Aún tengo mis notas de lo que decía la psicóloga
en las sesiones grupales de TCC:
• Que el 98% de las SFC somos el prototipo
de ‘mujer pillada’ (no sé qué es eso).
• Que las SFC tenemos rasgos obsesivos.
• Hablaba mucho de que éramos PCTA, eso
de que somos Tipo A.
• Que fuimos niñas no queridas ni valoradas
por nuestros padres.
• Que somos muy controladoras.
• Que tenemos pensamientos negativos, y
para remediar eso nos dijo que nos pusiéramos
en la muñeca una goma de pollo, o sea,
un elástico, y que cuando tuviéramos un pensamiento
negativo, había que tirar de la goma.
Luego teníamos un motón de hojas para
rellenar durante la semana, entre sesiones,sobre ‘pensamientos inadaptados’ y que había
que cambiar por pensamientos ‘adaptados’.
Según ella, había que pasarse el día con esas
hojas. Cuando las rellené y las miré luego,
pensé que yo todo lo hacía mal, que no sé
cómo vivir con esta enfermedad y eso me hizo
sentir fatal. Y yo, antes de ir a la TCC, pensaba
que me estaba adaptando a la enfermedad y me
sentía orgullosa de no querer tirar la toalla.
Pues resulta que me dice la psicóloga que soy
una obsesiva, inadaptada, controladora y no sé
cuántas cosas más. Vamos, que soy una mierda”.
“Mi pareja me dijo que dejara la TCC, que
me estaba haciendo más mal que bien, pero el
médico que me derivó a la psicóloga (que es
del mismo equipo que la psicóloga) es una bella
persona a quien le estaré siempre agradecida
por cómo me dio el diagnóstico con delicadeza,
y cada vez que le voy a ver es apoyador,
comprensivo y muy correcto. No hay muchos
médicos así. ¡Todo al revés que la psicóloga!”
- Paciente C
Mujer con SFC/EM y SQM:
“Os mando el material que nos dio la psicóloga
en las sesiones de TCC y algunas de las
frases que nos dijo la psicóloga y que me apunté
palabra por palabra. Como tengo lo cognitivo
muy afectado, tengo que escribir todo en el
momento:
La psicóloga nos dijo en el grupo TCC:
• ‘Cuando acabéis esta terapia, podréis volver
a trabajar. No hay suficiente gente trabajando
en España como para seguir pagando
invalideces’.
• ‘El SFC y la fibromialgia son trastornos
adaptativos´.
• ‘Con los años, estas enfermedades se curan’
• ‘Tenéis rasgos obsesivos’.
• ‘Los problemas de hipotensión, ritmo cardiaco
alterado, problemas de digestión, esos son
síntomas fantasmas. No os harán daño. Con
ansiolíticos y antidepresivos, se minimizan’.
• ‘Decís que no salís casi de casa porque no
tenéis energía o porque hay tóxicos ahífuera. Eso es agorafobia, miedo a los espacios
externos’.
Salí de las primeras sesiones preguntándome
si yo era obsesiva. Al principio me hizo
dudar. Luego me di cuenta de que esa psicóloga
no era una buena profesional”.
- Paciente D
Mujer con FM y SFC/EM:
“La psicóloga nos dijo ya, el primer día, que
tenemos fallos cognitivos porque ‘os habéis
pasado mentalmente’. Me pareció increíble oír
esto ya que el médico, por cierto, muy amable
y respetuoso, no como la psicóloga, me dijo
que hay razones orgánicas por las cuales tenemos
problemas cognitivos.
Durante las sesiones nos hablaba como si
estuviéramos en un parvulario, en primera persona
plural: ‘debemos vigilar nuestros pensamientos’,
‘no debemos hablar a nuestras familias
de nuestra enfermedad para no cansarles’,
y todo el rato así.
Me han dicho que esta psicóloga lleva años
haciendo grupos TCC con fibro–fatigadas, pero
no parecía saber mucho de la realidad de vivir
con estas enfermedades. Dijo cosas como que
al levantarnos, primero, nos tenemos que
duchar. ¡Si yo hago eso, me pasaría el resto del
día en la cama! Yo no me puedo duchar porque
me desmayo, tengo, como tanta gente con SFC,
inestabilidad ortostática. Para lavarme, tengo
que planificarlo bien, y no puedo hacerlo todos
los días. Y tengo que ir con cuidado y por partes.
Cuando intenté decir esto en el grupo
TCC, la psicóloga me interrumpió y cambió de
tema. Después de la sesión, las otras chicas me
dijeron que a ellas les pasaba lo mismo con el
tema de lavarse, pero que en el grupo no se
atrevían a llevar la contraria a la psicóloga porque
tenía mal carácter.
La TCC me deprimió, me cabreó. No hubo
nada en esas semanas para reforzar la autoestima.
Aguanté el machaque de la psicóloga todas esas semanas porque como la psicóloga es del
mismo equipo que el médico que me visita y
que me hace los informes, no quería tener mal
rollo con él. Aunque a lo mejor no hubiera
pasado nada si hubiese dejado la TCC, pero no
me quería arriesgar”.
- Paciente E
Mujer con FM y SFC/EM:
“Seré breve porque no tengo energía. En
ese grupo TCC no nos escuchaban, hablaba la
psicóloga todo el rato. Era muy prepotente.
Nos dijo que cuando en el trabajo o fuera de
casa nos preguntaban que cómo estábamos,
que dijéramos ‘bien’ y que no diéramos explicaciones
sobre nuestra enfermedad. Y que
con la familia, habláramos lo menos posible del
SFC o FM y que no nos quejáramos delante de
nuestros familiares.
La psicóloga no se interesaba por lo que
nosotros sentíamos o estábamos viviendo. De
eso no se hablaba. No escuchaba. Ella iba a su
bola, pensé en denunciarla, pero no me atreví
porque estoy esperando la resolución del juez
sobre mi incapacidad y no me la puedo jugar.
No tengo ingresos y me arriesgaría a quedarme
en la calle.
El aguantar esa ‘terapia’, si se le puede llamar
eso, ha sido un abuso más de los muchos
que he tenido que aguantar al tener estas
enfermedades”.
- Paciente F
Mujer con SQM y SFC/EM:
“Yo fui al grupo de TCC por recomendación
de mi médico. Llevaba la mascarilla puesta
como tengo que hacer cuando salgo de casa
porque tengo SQM severo. Si no me la pongo,
cualquier cosa, un perfume, el tufo de los
coches, algún producto de limpieza que han utilizado
en la sala, hace que empeore, vomito,
tengo espasmos, a veces tengo convulsiones y
me pongo fatal durante semanas. Yo era la única
que llevaba mascarilla en ese grupo. La psicóloga
me estuvo presionando (más bien acosando) para que me la quitara. No paraba de decir que
me estaba escondiendo, que mi problema era
psicológico, que yo no confiaba. Al entrar en la
sala el primer día, antes de la sesión, me quité
la mascarilla para ver si podía estar sin ella,
pero los productos de limpieza que habían utilizado
y el olor de detergente y suavizante de
la ropa de las otras chicas eran demasiado para
mí. Finalmente me tuve que ir del grupo”.
- Paciente G
Hombre con FM:
“El grueso de la ‘terapia’ fue, en definitiva,
aprender unas sencillas técnicas de relajación,
unas frases de ‘automotivación’ para ‘cambiar’
la respuesta propia al dolor. Respecto a las frasecitas
que decía la psicóloga y que había que
repetirse a uno mismo cada día, sobre todo
recuerdo: ‘Este dolor ahora cambiará y se reducirá.
Paciencia’.
‘Hoy estaré en plenas facultades y saldré
adelante con coraje’.
También nos intentó enseñar a ‘mover’ de
sitio un dolor determinado, por ejemplo, mover
el dolor de un lado del cuerpo al otro. Esto es
una genialidad pero ocurre que no hay una sola
parte del cuerpo que no esté sometida al dolor.
En todas las sesiones no se tuvo en cuenta
más que el dolor, ignorando los demás síntomas
y problemas de la FM: discapacidades cognitivas,
debilidad y cansancio extremos, falta de
recuperación con el descanso, incomprensión
del entorno, las presiones y los recelos laborales,
familiares y la soledad…
Os puedo asegurar que no me aportó nada
de valor, aunque lo practiqué de forma habitual
durante semanas. Parece que mi cuerpo no
estaba muy de acuerdo con la tesis de que todo
mejoraría desde la mente exclusivamente”.
“La verdad es que me sentí engañado y tremendamente
decepcionado, aunque no podía
dejar de ir si no quería que el Hospital X, que estrenaba entonces su Departamento Multidisciplinar
de Fibromialgia, me rechazara y me
quedara sin posibilidades de futuros posibles
tratamientos y sin respaldo médico oficial, además
del numerito que me podía esperar en mi
entorno laboral y familiar si se enteraban de
que había abandonado parte del tratamiento de
esta ‘misteriosa–sospechosa’ enfermedad. Por
no hablar de que aún estaba pasando periódicamente
por las Juntas de Evaluación de la ICT
y cobrando la baja. Negarme a seguir asistiendo
a esta tomadura de pelo supondría, con
seguridad, que me dieran el alta de inmediato”.
- Paciente H
Mujer con SFC/EM:
(Esta paciente tuvo una sesión individual
con la psicóloga que impartía la TCC en la sanidad
pública, a la cual le había derivado el médico
especialista en SFC. Decidió no participar en
el grupo TCC “porque lo que la psicóloga me
ofreció, no me parecía fiable”. Acudió a un psicólogo
privado con el que la experiencia terapéutica
fue buena y nos escribió con su opinión
de que “el problema no son las TCC”).
“Tuve una primera visita con la psicóloga de
la unidad del SFC. Tuvo la prepotencia de decirme
que después de las 10 sesiones, seguramente
podría volver a trabajar. Me parece que decir
eso es jugar con las ilusiones de las personas
enfermas y darles falsas expectativas. Por lo
que recuerdo, me dijo que seguramente, al
principio empeoraría pero luego mejoraría,
como si predijera el futuro. Por otro lado, la
psicóloga estuvo buscando alteraciones de las
tiroides para corroborar que eso también era
típico y era producido por el estrés, si no
recuerdo mal.
Ah, y fue buscando sucesos traumáticos que
me hubieran ocurrido porque también era ‘típico
de vosotras’. Y también me dijo que me ‘implicaba mucho en el trabajo’. No sé cuál es
el pecado en trabajar y querer hacer bien el
trabajo. Es la primera vez que se me califica
negativamente por tener formación. Tampoco quise montar una argumentación con ella, porque
cuando le contestaba algo con lo que ella
no estaba de acuerdo, me decía que notaba
mucha ira en mis palabras”.
- Paciente I
Hombre con SFC/EM:
“Le dije a la médica: ‘Estoy muy contento
porque me han hecho una prueba de esfuerzo
en la Facultad de Medicina y el resultado muestra
una gran afectación producida por el SFC
(equivalente a un grado IV en la escala cardiaca),
podré pasar el tribunal médico sin problemas,
no podrán decir que me lo invento’.
A lo que me respondió: ‘No te creas, les va
a dar igual porque no hay dinero y por ello te
van a denegar la incapacidad. Sí te servirá en el
juicio. Lo que debes hacer es retomar la terapia
cognitivo conductual, que eso da puntos’.
A lo que respondí: ‘Hacía la TCC en el Hospital
X, no servía para nada, es más: acababa
agotado con los desplazamientos, me hacían
esperar más de una hora, y no fui yo quien la
abandonó: el psicólogo no se presentó la última
vez, dijeron que me fuera a casa, que me llamarían
y no me han llamado’.
Y ella dijo: ‘Sé que no sirve de nada pero
debes hacerlo porque en el tribunal le dan
importancia’”.
También hubo quienes mandaron correos
electrónicos diciendo que la TCC le había ido
bien, no por el contenido de las sesiones, sino
por otros aspectos:
- Paciente J
Mujer con FM y SFC/EM:
“En el grupo de TCC conocí a mujeres en
mi misma situación y hemos mantenido el contacto
y me gusta hablar con ellas”.
“La TCC me daba una excusa ante mi familia
para salir una vez a la semana a algo que era
sólo mío”.
Material de las sesiones TCC
Hemos recibido grandes cantidades de
material que se ha dado en las sesiones de TCC
en diversos centros y hospitales. Por cuestiones
de espacio, nos limitamos a reproducir sólo
dos hojas de este material:
A.- “Registro de Pensamientos Inadaptados
(hoja con cinco columnas):
1. Situación;
2. Pensamiento inadaptado;
3. Emoción;
4. Pensamiento adaptado;
5. Emoción”.
B.- “SOY TU CUERPO Y ESTOY EN HUELGA:
Yo como cuerpo de ________, expongo que:
• Durante años me has obligado a interminables
jornadas de trabajo, tanto dentro como
fuera de casa.
• Has antepuesto las necesidades de los
demás a las mías, tu propio cuerpo.
• Te has negado a ofrecerme el descanso que
tantas veces te he rogado.
• Te has empeñado en cumplir con todo y todos
y tenerlo todo bajo control, olvidando mis
necesidades básicas de descanso y cuidado.
Por los motivos anteriores, me declaro en
huelga indefinida y de ahora en adelante:
• Te voy a doler a mi antojo y nunca sabrá cuándo
ni dónde hasta que no sufras el malestar.
• Te voy a mantener agotada.
• Me las voy a ingeniar para que cuando duermas
no descanses.
• Y si aún sigues manteniéndome en estas
condiciones laborales infrahumanas voy a
hacer que te sientas prácticamente como
una inválida.
Para que podamos llegar a un acuerdo y
nuestra calidad de vida mejore, reivindico:
• Que te ocupes de mí igual que te has estado
ocupando de los demás todo este tiempo.
• Que enseñes a los demás cómo pueden
ayudarse y cuidarse para que nosotras
podamos mejorar nuestra relación
.• Que me des tiempo para descansar.
• Que no me sometas a interminables jornadas
de trabajo.
• Que dejes de tener esa manía de ser responsable
de todo y todos (cada uno es responsable
de sí mismo).”
¿Por qué los pacientes toleran tal trato?
Después de tan larga historia de sufrimiento,
desamparo y problemas económicos, no es
de extrañar que, cuando el enfermo de
SFC/EM, FM o SQM llega a un grupo de TCC,
su auto–estima y confianza en sí mismo tenga
carencias. Ésta es una razón por la cual vemos
situaciones en las que el psicólogo o psicóloga
trata a los pacientes con falta de respeto y
hasta los acosa, y los pacientes no se quejen de
la mala praxis. Otras razones por las cuales no
hacen quejas formales son:
• Por daño emocional y físico como consecuencia
de la TCC (pacientes A, B, C, D, H e I).
• Por el temor a que el cuestionar o abandonar
la TCC puede dañar la relación con el
médico tratante que derivó al paciente
(pacientes B y D).
• Por miedo a tener problemas con los informes
y las evaluaciones médicas y posibles
ayudas económicas relacionadas (pacientes
D, E, G e I).
En el Reino Unido, no sólo hay quejas formales,
manifestaciones y comparecencias sobre
el maltrato de la TCC en estas enfermedades,
sino que una coalición de pacientes SFC ha
redactado un documento legal en el que el
paciente que firma se niega a acudir a TCC por
sus malas experiencias con la misma, aun si sus
prestaciones están amenazadas. Y los que no
tienen experiencias previas con la TCC firman
el documento diciendo que, si participan y son
dañados por la experiencia, tomarán medidas
legalesLVII.
Las numerosas discusiones a nivel internacional
sobre el uso de la TCC para el SFC/EM
en comparecencias ante el parlamento del
Reino Unido, en asociaciones, en presentaciones en congresos y en publicaciones, se plantean
preguntas que invitan a la reflexión:
• Los enfermos con otras patologías parecidas
a éstas (como el lupus, la esclerosis múltiple
y la artritis reumatoide), ¿aceptarían
que se les dijera que la TCC es un “tratamiento”?
¿Aceptarían que les dijeran que
están enfermos por su personalidad?
¿Aceptarían que les dieran falsas esperanzas
diciéndoles que en 10 semanas estarán en
condiciones para volver a trabajar?
• Cuando la TCC se “receta” como “tratamiento”,
si el paciente tiene reacciones
adversas (daño emocional tal como rabia,
depresión, angustia, etc, o daño físico vinculado
al empeoramiento desencadenado por
la fatiga producida por el desplazamiento y
los ejercicios), ¿se le toma en serio como
cuando tiene una reacción adversa a una
medicación?
7. Crítica general a la TCC
Quizás las críticas surjan de la concepción
de que los tratamientos adecuados deben identificar
las “causas” de los síntomas. En Terapia
Cognitivo–Conductual no se ignoran las “causas”
de los síntomas y tienen un rol muy
importante en la elección de las estrategias de
intervención. Pero no es en el contexto clínico
donde se identifican las causas; la clínica es el ámbito de aplicación de los conocimientos que
provienen de otro contexto, la investigación.
Con sus hipótesis y teorías explicativas acerca
del comportamiento humano, las cuales articulamos
en cada caso individual a fin de elegir las
estrategias terapéuticas adecuadas.
La TCC ha recibido cuestionamientos al
modelo, algunos fundados y otros sustentados
en prejuicios basados en la falta de información:
“La TCC etiqueta a las personas” aunque lo
que se clasifica no es la persona sino el cuadro
que padece. El error es pensar que las premisas
sobre las que construimos nuestra nosología constituyen una realidad absoluta.
“Cura el síntoma pero volverá a retornar”
ya que muchos pacientes tienen recaídas y
otros ni siquiera responden al tratamiento.
“Trata a todos por igual, no respeta la singularidad
del paciente” pues el modelo cognitivo
cuenta con manuales o protocolos de tratamiento
y esto puede llevar a la confusión de
que se implementa con cualquier paciente las
mismas intervenciones.
“Es un tratamiento superficial, no profundo”
pues no indaga en los conflictos inconscientes
tal como se los concibe en el modelo
psicodinámico, aunque no significa que no se
puedan abordar cuestiones nucleares con los
pacientes.
“Es un modelo anglosajón” ya que hay
pocos estudios realizados con pacientes de
otras latitudes.
La TCC es una opción pero también puede
ser superada poniéndonos al servicio de la
salud mental, no de las teorías. Es deseable que
ahondemos nuestro conocimiento de los
modelos que dan buena prueba de sus resultados
y no por ello cerrar las puertas a las nuevas
alternativas que los superen. Considerar,
como dijo S. Freud, que “la transformación de
las opiniones científicas es evolución, progreso,
y no demolición”. Si así ocurriera, serían más
los pacientes que se beneficiarían de nuestro
ejercicio, que en definitiva es a lo que todos
aspiramos.
¿Es útil la TCC?
Sin duda, el vivir con nuevas enfermedades
como son la Fibromialgia, el Síndrome de la
Fatiga Crónica y las Sensibilidades Químicas
Múltiples causa un gran sufrimiento por ser
enfermedades bastante desconocidas, severas,
con una gran imprevisibilidad, con numerosos
síntomas y la falta de tratamientos eficaces. Al sufrimiento físico se le añade un gran sufrimiento
emocional por la situación social y política
que ahora envuelve estas enfermedades.
Las personas que viven con estas enfermedades
que implican tantos duelos y amenazas a
la identidad desean recibir un apoyo específico
para poder adaptarse a estos retosLVIII. Pero, ¿es
la TCC la única y la más indicada opción?
Hemos visto no sólo que la TCC se está
utilizando por las administraciones sanitarias
para adelantar sus agendas políticas y económicas
(dar menos ayudas económicas y menos
tiempo de lo necesario, etiquetar estas enfermedades
como leves o psicológicas para no
tener que crear recursos para una atención
sanitaria adecuada, etc), sino que también la
hipótesis y la metodología de la TCC no son las
más adecuadas para estas enfermedades.
Cuando una enfermedad causa cambios tan
radicales como lo hacen la FM, el SFC y las
SQM, y cuando existe tal marginalización social,
una terapia que consiste en cambiar pensamientos “negativos” por “positivos” con la
ayuda de una goma de pollo, evitando ir a un
nivel más profundo, difícilmente puede ser de
utilidad. También el que al paciente se le esté
repitiendo que sus pensamientos son “inadaptados”
es, sencillamente, una agresión que va
contra el juramento hipocrático de “primero,
no hacer daño”.
8. Los profesionales sanitarios
Otras terapias
Existen otras terapias y servicios de apoyo
que podrían, si se llevan a cabo con una correcta
metodología, con respeto y con conocimientos
de las bases orgánicas de estas enfermedades,
ayudar a los pacientes con FM, SFC y SQM con el reto de convivir con enfermedades
cuestionadas y trivializadas.
Hay profesionales que ofrecen servicios
tales como grupoanálisis, counselling, psicoanálisis,
análisis existencial o logoterapia, gestalt y
otras terapias humanistas que han demostrado
su utilidad con estas nuevas enfermedadesLIX.
Pero, desgraciadamente, la sanidad pública no
cubre los costes de estos servicios, ni la mayoría
de sus profesionales las desarrollan en ese ámbito. Quienes las llevan a cabo en el sector
privado lo hacen a un coste difícilmente asequible
para los enfermos de FM, SFC y SQM.
Las investigaciones demuestran que los
pacientes con estas nuevas enfermedades crecen
y se benefician con procesos terapéuticos
en los que se tiene empatía con la realidad que
viven. En procesos respetuosos y verdaderamente
terapéuticos, estos enfermos encuentran
maneras de redefinirse y adaptarse a los
grandes cambios que estas enfermedades exigen
y desarrollan su propia fuerza interiorLX.
Los familiares y el entorno de las personas
con FM, SFC y SQM también merecen apoyo
porque, en ausencia de los servicios que debería
dar a estos enfermos las administraciones
públicas, son las familias y amigos los que llevan
el peso de los cuidadosLXI.
La salud mental de los profesionales sanitarios
Trabajar con enfermedades nuevas y complejas
es, sin duda, un gran reto. Los médicos,
profesionales e enfermería, psicólogos y otros
profesionales que atienden a pacientes con FM,
SFC y SQM viven, también, un alto nivel de frustración
debido a la cronicidad de estas enfermedades,
a la falta de tratamientos eficaces, a
las exigencias de tener que ponerse al día
sobre la gran cantidad de nuevas investigaciones
y a la incredulidad y estigma que estas
enfermedades conllevan35.
Como en cualquier relación terapéutica, si
el profesional no tiene un espacio terapéutico,
individual, de supervisión, o grupal (en su equipo)
para elaborar lo que se le moviliza, hay riesgo
de que proyecte sus frustraciones sobre el
paciente, agudizando el sufrimiento y la vivencia de maltrato del enfermo y reduciendo su propia
eficacia como profesional al mismo tiempo
que su calidad de vidaLXII.
Lo que el paciente FM–SFC–SQM ofrece
La TCC se equivoca cuando define al
paciente con FM, SFC o SQM como alguien
cuya manera de pensar hay que cambiar. La literatura
sociológica demuestra que las personas
con estas nuevas enfermedades, más que en
otras enfermedades crónicas, utilizan, dentro
de sus enormes limitaciones, sus pocas energías
para ayudar a los demás que están también
en su misma situación. Aún sin poder salir casi
de sus casas, algunos de estos enfermos dedican
sus momentos de actividad limitada, sobre todo por Internet, a animar y apoyar a otros
enfermos, a compartir información útil para su
auto–cuidado y a la acción política para mejorar
la atención a estas enfermedades.
No sólo este ejemplo de generosidad
puede ser una lección para la sociedad, también
todos los conocimientos sobre cómo convivir
con estas nuevas y difíciles enfermedades, que
están en aumento, son una gran riqueza para la
sociedad que no puede permitirse desperdiciarLXIII.
Contacto
Clara Valverde
formacionsalud@hotmail.com
NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 89–106
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