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-TESTIMONIOS AFECTADOS FIBROMIALGIA, SINDROME FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE


A pesar de la abundante información que se ha acumulado en los últimos años, los conocimientos científicos no han sido capaces de aportar soluciones terapéuticas definitivas para este síndrome. Las medidas que se aconsejan son paliativas y se dirigen a mejorar la calidad de vida, afrontar la enfermedad y a recuperar el estado psicofísico con la confianza de un futuro mejor. Las terapias que se proponen más adelante son ineficaces de forma aislada y su aplicación conjunta y coordinada constituyen la única oportunidad válida, por lo que el primer planteamiento asistencial debe asentarse sobre la base del tratamiento multidisciplinar.
Sin embargo, no todos los enfermos se encuentran en la misma fase evolutiva y no todos presentan la misma complejidad. Estos matices se deberán considerar siempre para el enfoque adecuado del problema. Es posible que la fibromialgia (FM) en su inicio y en casos poco complejos pueda ser tratada por los profesionales de medicina primaria.
En la mayoría de los casos la evolución del cuadro, la ausencia de respuesta a la terapia o la complejidad del proceso, desbordará pronto estos recursos y sera necesaria la intervención del especialista. Para que sea efectiva la asistencia en esta primera fase, es necesario que el médico de asistencia primaria posea el suficiente conocimiento del síndrome, una adecuada alerta diagnóstica, pericia en el manejo inicial y una prolija información sobre otras alternativas terapéuticas para orientar correctamente al paciente. Sobrepasado el periodo inicial, el tránsito del paciente debería ser hacia una estructura sanitaria capaz de aplicar un programa multidisciplinar, en el que deben intervenir psicólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas y médicos especializados en el tratamiento farmacológico del dolor, ya sean reumatólogos, anestesiólogos u otros especialistas clínicos con avanzado conocimiento del manejo de estos pacientes. Algunos centros sanitarios disponen de estructuras similares y son el ámbito idóneo para el cuidado y seguimiento de estos pacientes.
La terapia multidisciplinar se sustenta en un conjunto de medidas que se potencian entre sí y que deberá aplicarse en cuatro áreas: educacional/social, analgésica, psicológica y rehabilitadora.

Fibromialgia esta es la palabra que nos lleva hasta aquí, cuando oimos esta palabra por primera vez quizás en muchos casos nos suena como esperanzador porque en nuestras mentes durante un largo tiempo de peregrinar de especialista en especialista nos habiamos imaginado un sinfin de diagnosticos terribles al no encontrar explicación para nuestras dolencias.
Quizás la siguiente consulta al cabo del tiempo de este diagnostico nos lleva a decir si me dijo FIBROMIALGIA, pero yo no me encuentro mejor seguimos con nuestra vida pero cada vez vamos dejando atrás nuestras responsabilidades por dolor, por no poder más, médicos de cabecera, especialistas....quitan, restan importancia a lo que nos pasa y el enfermo empieza una nueva etapa de aislamiento, de incomprensión porque quien más sabe y quien mejor le puede informar no trata su problema con el interés y la importancia que le debe.Se encuentra en una etapa (después de varios años) ya discapacitante que merma su día a día y el factor psicológico empieza a hacer mella, el sentido de culpabilidad de no estar a la altura de los demás, de ser incapaces de enfrentar el día a día se une a los continuos dolores y fatiga.Si el enfermo despues de pasar por esta experiencia angustiosa de aislamiento, de peregrinaje por especialistas sin ningun diagnostico claro fuera informado a lo que se enfrenta, a lo que puede pasar o no pasar a abordar con las médidas que hay al alcance de nuestra sanidad, quizás el costo emocional, psicológico y social se podría ahorrar y estar ante enfermos como cualquier otro tipo de enfermos informados y libres de decidir como afrontar nuestra enfermedad. La información nos ayuda a buscar medidas paliativas necesarias en nuestro día a día en los casos que la enfermedad se desarrolla hacía una continua espiral de dolor, desde aquí quiero ofrecer toda esa información que me ha ayudado no a solucionar la enfermedad, pero sí a comprenderla y enfrentarme a una dura realidad con un mínimo de cordura.
Existe y somos muchos, que la medicina o los especialistas quieran creer en ella tratarla o no, esa es una responsabilidad personal de este colectivo y no del enfermo. El enfermo es enfermo de Fibromialgia y no culpable de padecerla, en muchos casos este diagnóstico se convierte en una losa que nos aisla de cualquier ayuda que podamos necesitar.
Fibromialgia.nom.es a 15 de Mayo del 2006


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