¿Qué esta pasando con la unidad de el Clinico de Sindrome de fatiga crónica?

Edición | fibromialgia.nom.es 21/05/2009

Para quien sigue la actualidad de nuestras enfermedades, los rumores que van escuchando en estos dias sucede que los sienten como un inmenso retroceso hacia atrás de sus derechos.

Para hacer un resumen de la situación, en Catalunya se hallan inmersos en una vorágine de acontecimientos estos últimos dias, ha pasado un año de la ILP, ley que contó con el apoyo de todo el Paralmento catalan hace ahora un año y poco más, en esta ley se aseguraba y conseguía un gran paso hacia delante para los afectados de FM y SFC, ley que vió la luz gracias a todo el colectivo por su esfuerzo y tesón.

Pasado este año los promotores aseguran y están informando que muy poco, por no decir casi nada, se ha logrado, después de una entrevista fallida el 12 de mayo a los promotores de la ILP antesdeayer se les dió una nueva oportunidad para explicar en que momento se halla la ILP, que avances se han conseguido.

De las manifestaciones de Mª Angels Castells y Jordi Calm se desprende una situación caótica en la situación asistencial a dia de hoy, se presuponian médicos formados y según comentan en la entrevista, les informan que pacientes que aseguran que la medicación no les funciona, el médico con telefono en mano, se lo comenta a otro facultativo para ver como actúa. De 16 unidades que en teoria tendrían que estar en marcha no existen ni una cuarta parte y el enfermo en caso de acceder a ellas es diagnosticado y derivado a su médico de cabecera.

Uno de los puntos fuertes de esta ILP era el tratamiento multidisciplinar para el afectado, ¿Donde está a día de hoy? Ha pasado un año y después de un gran esfuerzo por parte un colectivo los afectados siguen desamparados sin un adecuado seguimiento médico. La personalización de el tratamiento frente a enfermedades tan complejas se basa en los cinco minutos que dispone el médico de cabecera, esta situación sigue perpetuando a los enfermos crónicos a la cronicidad absoluta.

¿Para cuando será efectiva la máxima de que cogida a tiempo es una enfermedad que no debe mermar al enfermo su calidad de vida? La terapia rehabilitadora, el tratamiento farmacológico personalizado, la psicologica los cuidados básicos que se recogen como una enfermedad multidisciplinar sigue en el aire un año después.

El Hospital Clinico era y es (de momento) la unidad por excelencia de el Sindrome de fátiga crónica, enfermos afectados de toda España han sido diagnosticados en esta unidad informandoles de su realidad y de donde iba a transcurrir su vida según sus sintomas.

Esta unidad con la reforma pretende ser absorbida por una unidad de FM....¿porqué deberia dolernos esta decisión? ¿realmente nos afecta al resto de los españoles?

Nos debe de doler por que en estas enfermedades que realmente casi todo es desconocido, eliminar una via de investigación, una unidad que tanto ha hecho por el colectivo de afectados a nivel asistencial, de investigación es retroceder hacia atrás no podemos prescindir de personal cualificado que realmente comprende, entiende, investiga la enfermedad. ¿Tán dificil es que coexistan dos unidades? ¿una de FM y otra de SFC? Es la relaidad actual de la enfermedad, son paralelas, van unidas de la mano ¿porque tratar una y negar otra? ¿Tan dificil es de entender para quien está al mando de habilitar estas unidades?

¿Realmente es un ahorro asistencial? Y si lo es que ¿se ahorran? ¿sufragar tratamientos que no van a ningún sitio? ¿evitan el cobro de bajas por la dejadez asistencial que sufrimos? ¿ahorro en pensiones de invalidez por el deterioro fisico por la dejadez asistencial?

Nos debe de importar al resto de los españoles, porque en el resto de las autonomias cuando se den paso en esta via tendremos el modelo de lo que nos pueda pasar, de como tanto trabajo y esfuerzo de un colectivo puede ser ninguneado y dejarlos de nuevo otra vez a la deriva asistencial.

De momento los responsables de cumplir estos compromisos no tuvieron ninguna objeción en aparecer en los medios y declarar por donde iban los avances este pasado 12 de Mayo como podreis observar en el siguiente titular, Cataluña tendrá en junio 16 unidades de fibromialgia y fatiga crónica .

Si os interesa seguir el tema Àngels Martínez i Castells posee un espacio en la web y informa de los últimos avances de la Resolución 203/VIII fruto de la ILP.

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