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Fibromialgia.nom.es Mayo 2006

¿Quién hace esta web?

Esta web parte de una iniciativa privada, esta confeccionada única y exclusivamente por un enfermo de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (Carmen Martín Pérez, con residencia en Fernando el Católico Nº 5 sita en Castellón de la Plana), que además recoge colaboraciones de cualquier otro particular y/o profesional que pueda aportar (siempre reconociendo su aportación o respetando su anonimato) para cubrir la necesidad de información.

Confidencialidad

Fibromialgia.nom.es en base al respeto de los derechos de todos sus visitantes, trata toda información confidencial, privada o semi-privada, como las direcciones de correos electrónicos o contenidos de dichos correos electrónicos de forma totalmente confidencial, no facilitando bajo ningún concepto este tipo de información ni en forma de cesión o venta a terceras partes.

¿Que persigue esta web?

Exclusivamente la información al paciente de fibromialgia y/o síndrome de fátiga crónica o cualquier otro colectivo que esté interesado en estas enfermedades, partiendo de fuentes totalmente fiables como articulos de las revistas médicas que recogen los ultimos estudios y avances de la enfermedad. También recoge los últimos titulares en diarios de tirada nacional y/o extranjera que aporten claridad a la enfermedad y/o dejen a la luz carencias que sufre el colectivo como fruto de la discrepancia continua en el ser o no ser que mantiene el colectivo profesional de la salud por la no aceptación de nuestra enfermedad como tal.
Demostrar que nuestra enfermedad esta fuera de toda discusión de sus origenes, que existe suficiente literatura médica que avala que es una enfermedad multifactorial y que por tanto el enfermo de fibromialgia y/o síndrome de fátiga crónica tenga al alcance las herramientas para conseguir una asistencia sanitaria de calidad.
Evidenciar que existe una infraestructura a nivel nacional y extranjera; es real existe un fuerte movimiento de asociacionismo para ayudar y defenfer los intereses de todo el colectivo ante la insistencia de no aceptación por parte de organismos públicos. Estamos ante un problema real y urgente; estamos ante una enfermedad con gran impacto en el ámbito social, laboral y económico de una gran mayoria de pacientes y al no tener instrumentos por parte de los organismos públicos el enfermo se encuentra en una situación de indefesión total cuando la enfermedad se cronifica.
Aunar las iniciativas que existen para la investigación en pro de nuestra enfermedad.

¿Se pueden usar los contenidos de esta web?

Sí , por supuesto todos los contenidos de esta web se pueden utilizar para cualquier fin; pero recuerda la única fuerza de nuestro colectivo es la unión y el reconocimiento del trabajo que tantos enfermos de estas enfermedades realizamos día a día, no reconocer el trabajo de tu prójimo es delegarnos a la debilidad que ofrece la desunión.

Una forma de reconocer este trabajo es siempre ser fiel con las fuentes de las que obtienes información. Apostillar debajo de los escritos la fuentes de quien recoges esta información es evidenciar la unión de todos los enfermos que día a día trabajan desinteresadamente para la obtención de una mejor calidad de vida.

¿Cómo se financia esta iniciativa?

Fibromialgia.nom.es está totalmente financiado por su autor.

Para poder recabar estos costes de hosting y mantenimiento este portal se ve en la obligación de insertar publicidad, esto no implica que estas fuentes de publicidad tengan relación con el autor de este portal.
Ningún anunciante tiene derecho editorial sobre los contenidos de este espacio web.
Esta iniciativa no tienen ningún coste para el visitante. Partiendo de la base la escasa y sesgada información que existe de estas enfermedades se puede reconocer como una iniciativa única en su categoria en la que detrás de ella existe un duro trabajo para la recopilación de todo el material que pueda ser de interés y que se financia única y exclusivamente con los recursos que el visitante tiene a su vista y que es libre de acceder a ellos o no. Este portal tienen unos gastos fijos y nunca son revertidos en el visitante.

Complementiaridad de la información médica

La información proporcionada en fibromialgia.nom.es es para mejorar la relación entre paciente-médico. Nunca esta información proporcionada puede sustituir la visita a un profesional, quién a última instancia está preparado para poder diagnosticar y tratar la enfermedad.

Compromiso de esta iniciativa con el visitante de este portal

Esta iniciativa siempre facilitará información contrastada y veraz, apoyada en fuentes fiables
Espero que FIBROMIALGIA.NOM.ES y FIBROMIALGIA-NOTICIAS.BLOGSPOT.COM sea una herramienta eficaz y cumpla las expectativas del visitante.

Contacto; fibromialgia.noticias@gmail.com

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